Световен ден на бъбреците в четвъртък, 11 март 2021 г. (WKD 2021)

Бъбречно здраве за всички и навсякъде - качество на живот с бъбречни заболявания

Диагнозата на бъбречно заболяване е голямо предизвикателство, както за самия пациент, така и за околните. Животът с бъбречни заболявания, особено когато е по-напреднал, има много последици за пациентите и техните семейства и приятели, тъй като ограничава възможностите за участие в ежедневни дейности като работа, пътуване и свободно време. Има и многобройни проблемни странични ефекти - например умора, болка, депресия, когнитивни нарушения, храносмилателни разстройства и проблеми със съня.

Бъбречно здраве за всички и навсякъде - качество на живот с бъбречни заболявания

Настоящото статукво при управление и лечение на бъбречни заболявания е насочено към удължаване на живота чрез защита, поддържане или заместване на бъбречната функция. Също така се казва, че осигурява облекчение при бъбречна недостатъчност, независимо от ефективността на цялостното управление на заболяването.

Този подход, основан на заболяването, може да изглежда неадекватен, тъй като не отразява адекватно ценностите и приоритетите на пациента. Най-вече хората с бъбречни заболявания искат да продължат да водят добър живот, да изпълняват социалните си функции, като същевременно поддържат външния вид на нормалност и имат контрол върху здравето и благосъстоянието си. Този подход също дава на пациента самоучастие, тъй като пациентите често пропускат значимо участие в справянето и лечението на заболяването си. Те често преживяват болестта и лечението си като наложено наказание и извън техния контрол. За да могат пациентите да станат по-доволни, по-ангажирани и по-конструктивни и по този начин да подобрят резултата от лечението, те трябва да чувстват, че техните симптоми се лекуват ефективно и че те могат да участват ефективно и активно. Участието в живота е еднакво важно за пациентите и хората в тяхната среда, в противен случай възниква впечатлението, че методите на лечение, които се използват предимно, са твърде усвоени и ограничени.

„Управителният комитет на Световния ден на бъбреците“, водещият комитет на Световния ден на бъбреците, избра мотото „Качество на живот с бъбречни заболявания“ за 2021 година. Това беше избрано по две причини - от една страна за повишаване на чувствителността и осъзнаването за ефективно управление на симптомите и от друга страна за създаване на участие на пациента с цел наистина насърчаване на активното участие в живота въпреки това бъбречно заболяване. Ефективните мерки за предотвратяване и ограничаване на болестта са много важни. Пациентите с бъбречни заболявания - включително тези на диализа и трансплантации - и хората, които се грижат за тях, трябва да се чувстват подкрепени от организации за помощ на бъбреците, особено по време на пандемия и други предизвикателни моменти.

За комитета за организиране на Световния ден на бъбреците включването на участието в живота в грижите за пациентите е централен фокус и важен градивен елемент за крайната цел да може да се живее добре с това заболяване.

В допълнение, пациентите с ХБН (хронично бъбречно заболяване) и техните семейства или други хора в близост трябва да могат да постигат значими и важни цели в живота и особено в здравния сектор. Това предполага, че всеки пациент е наясно и има необходимите знания за работа с клиничния персонал, а именно за съвместни решения, участие и развитие на умения за ефективно самоуправление.

Ние също така се застъпваме за засилено партньорство с пациентите по отношение на разработването, прилагането и оценката на мерки и насоки, които дават възможност за добър живот. Това трябва да бъде подкрепено от постоянна и разбираема комуникация. Ние също така призоваваме за подход, основан на акцента върху силните страни и стратегиите за подкрепа.

Тук са важни стратегии, които включват устойчивост, социален контакт и личен контрол. За всички пациенти с бъбречно заболяване призоваваме за ефективно и цялостно управление на симптомите, което надхвърля конвенционалните бъбречни терапии, включително ефективни стратегии за идентифициране и лечение на тези симптоми. Такива симптоми или признаци включват болка, безсъние, тревожност, депресия, стрес, подвижност, немощ и други. Целта е да се облекчат тези оплаквания, така че пациентите и техните спътници да постигнат по-добро качество на живот, което е ориентирано към здравето.

Трябва да надхвърлим статуквото и да поставим пациента в центъра на изследванията, лечението и практиката. Ангажираността на пациентите, сътрудничеството и подобрената комуникация, съчетани с промяна на парадигмата към подход, основан на силните страни в грижите, могат да създадат доверие и надежда, водещи до добро качество на живот с хронично бъбречно заболяване.

(в) Световна носилка за бъбреци, преведена от член

Източник на изображението: http://www.worldkidneyday.org/ (преведено от PKD e.V. ()

Кистозни бъбреци - едно от най-често срещаните генетични заболявания

"Семейни кисти на бъбреците" е едно от редките наследствени бъбречни заболявания. Засегнатите развиват пълни с течност кисти в бъбреците. Отделните кисти могат да варират по размер, от размера на грахово зърно до размера на портокал, което причинява Увеличават значително бъбреците и по този начин засягат и други органи.

Ако в хода на заболяването бъбречната функция спадне до такава степен, че бъбреците вече не могат да се справят със собствените си задачи, засегнатото лице ще се нуждае от диализа или ще е необходима бъбречна трансплантация.

Действайки рано е важно. Само тези, които са информирани, имат шанс да забавят хода на болестта чрез собствените си действия.

PKD Familiäre Zystennieren e. V. подкрепя засегнатите и техните роднини и се ангажира с изследвания в областта на кистозната бъбречна терапия.

Действия за Световния ден на бъбреците - #PKDGlasWasser

Световният ден на бъбреците се провежда всяка година през март. На този ден, както и през бъбречните седмици, от 1 до 31 март, се обръща внимание на важността на информацията, превенцията и ранните действия.

Изпийте чаша вода и я публикувайте

Тези символичен жест напомня колко жизненоважни са бъбреците като органи и че те се нуждаят от редовна поддръжка. По този начин можете да информирате другите за техните навици на живот и да започнете добре разговор за рисковете и тежестите на бъбречните заболявания и необходимата превенция.

Участието е много лесно!

Напълнете чаша вода
Направете снимка на себе си, докато пиете
Споделете снимката във Facebook и Twitter с приятели и познати.

Споделете текста във Facebook/Twitter/Youtube:

"Пия чаша вода, защото се грижа за бъбреците си в Световния ден на бъбреците. "

Използвайте хаштага: #PKDGlasWasser

Можете също да ни изпратите снимка/видео по имейл на [email protected].

Участвайте

Обърнете повече внимание на бъбреците. Раздайте нашите материали и плакати. Или носете нашия PIN за бъбреци (#bumpPKD), който можете да поръчате в нашия уеб магазин.

Повече информация за Световния ден на бъбреците

Щракнете тук за официалния (преведен) плакат за здравето на бъбреците.

Можете да намерите много повече информация за Световния ден на бъбреците на страницата на събитието (на английски).

Световният ден на бъбреците стартира през 2006 г. и оттогава всяка година има специален девиз, според който се основават дейностите на националните организации.

В Германия Световният ден на бъбреците се координира от Германското дружество по нефрология и Германската бъбречна фондация. От 2010 г. насам Германската бъбречна фондация се провежда около Световния ден на бъбреците в Германия.

Кистозен растеж на бъбреците

Интервю за Световния ден на бъбреците в предаването Calando

Днес е # Световен ден на бъбреците. Темата е децата и бъбречните заболявания

Бъбреците са очарователни органи. Те филтрират кръвта ни триста пъти на ден - около 1800 литра протичат през двата органа всеки ден, почиствайки кръвта ни от голямо разнообразие от токсини. Бъбреците на 1,5 милиона души в Германия вече не функционират правилно - около 80 000 са постоянно зависими от диализа. Всяка година се трансплантират около 3000 бъбрека - 600 от тях от живи донори. На 10 март е „Световен ден на бъбреците“ - дата, на която този жизненоважен орган е основен акцент.

В поредицата "Calando" днес разговаряме с засегнатите за техния опит с болестта, за терапиите и шансовете за излекуване. Майкъл Трос е имал нов бъбрек два пъти и е бил на диализа от години, което не го е спряло, професионално и частно За да пътува по света Уве Корст страда от така наречените „фамилни кистозни бъбреци“ - най-широко разпространеното наследствено заболяване. В хода на заболяването по бъбреците се образуват множество кисти и органът набъбва до 10-20 пъти и постепенно губи своята функция. Съпругата му Габриеле му дари бъбрек през 2011 година.

Заедно бихме искали да представим темата „хронична бъбречна болест“ с многобройните й аспекти на обществеността. Участвайте!

Интервю 2015

1. Г-н Корст, "киста на бъбреците" - какво всъщност означава и какво означава тази диагноза за засегнатите?

Кистозните бъбреци са най-често срещаното генетично заболяване с около 100 000 засегнати хора в Германия и все още са почти неизвестни. Още по-лошото е, че няма лечение или терапия. В случай на кистозни бъбреци, малък бъбрек с тегло 300 g се превръща в генетична бомба с тегло до 10 kg за засегнатото лице с фатални последици. Отначало засегнатите почти не усещат нищо - докато малките кисти като доброкачествена ракова язва станат все по-големи и по-големи. Докато бъбречната функция не бъде разрушена при над 60% от засегнатите в течение на живота си. Тогава само диализата, която мнозина смятат за измъчваща, може да помогне. В хода на живота засегнатите продължават да се сблъскват с болка, умора и досадна, все по-голяма талия. Лекуващият лекар също има пълни ръце, защото различни съпътстващи заболявания трябва да бъдат под контрол.

Кистозните бъбреци като най-често срещаното генетично заболяване

Кистозните бъбреци са най-често срещаното генетично заболяване, но все още напълно непознато, ние искаме да променим това със Световния ден на бъбреците, Деня за осведоменост за PKD и много други дейности. Поискайте информационен пакет или научете повече за ADPKD.

Подкрепете ни с вашето дарение

Справете се заедно

Страдащите от кистозни бъбреци и техните роднини получават добре обоснована информация и съвети от нас. Ние също така се ангажираме да изследваме форма на терапия с лечебни възможности. Вашите дарения подкрепят нашата важна работа.

PKDCure.de Familiäre Cystennieren e.V. Самопомощ - Профилактика - Изследвания

Социални медии: Facebook You Tube Twitter Google Plus

Контакт

PKD фамилен кистозен бъбрек e. V.
Офис
Karl-Kreuzer-Weg 12
64625 Бенсхайм

Телефон: 06251 5504748
Имейл: [email protected]

Понеделник, сряда и четвъртък

от 9 до 13 часа

Наляво

Общност

Област за членове

Като член или спонсор можете да получите достъп до нашата зона за членове директно от тук (PKD интранет).