Лена (7) страда от витилиго, бяло петно

Майката се страхува от изключването

Лена (7) има витилиго, "болестта на бялото петно"

18.11.2015 г., 7:14 ч. | Аня Шпейтел, t-online.de

Седемгодишната Лена има витилиго. По кожата им се появяват все повече бели петна. (Източник: частен)

Преди година майката на Лена открива озадачаващи бели петна по кожата на момиченцето. Диагнозата: Витилиго. "Болестта на бялото петно" причинява на засегнатите повече емоционално, отколкото физическо страдание, защото то често маргинализирани. Родителите са обременени, че Възможностите за лечение на деца са ограничени.

Витилиго, известно още като „болест на бялото петно“ поради поразителния си вид, може да се появи на всяка възраст. При 25 процента от засегнатите загубата на кожен пигмент започва преди десетгодишна възраст, при други 25 процента до 20-годишна възраст. С Лена * от Дрезден първите бели петна се появяват още в детската градина. Сега е на седем.

„През май 2014 г. забелязахме бели петна по дясната горна част на Лена“, спомня си майка й Моника *. "С нарастването на петна, отидохме при дерматолога през август: той диагностицира витилиго и ни изпрати отново у дома."

Останал сам с диагнозата Витилиго

Витилиго е относително често. Според изчисленията това засяга 0,5 до 2,0 процента от световното население и около един милион души в Германия. Въпреки това много страдащи се оплакват, че дерматолозите ги изпращат вкъщи без възможност за лечение.

„Въпреки че има насоки, които показват стъпки на лечение, пациентите обикновено са в неприятна ситуация“, признава мюнхенският дерматолог Кристоф Либих. "Невъзможно е да се предвиди колко тежко ще се развие витилиго при засегнатия човек, нито как ще действа лечението. Постигаме много добри резултати с радиация. Но този доказан ефективен метод за репигментация на кожата трябва да се използва при деца поради засилените ефекти Не поемайте риска от рак на кожата. Така че, от конвенционалната медицинска гледна точка, малко може да се направи за децата. Това, разбира се, е много неприятно за родителите. "

Причините за витилиго са неясни

Защо хората от всички възрасти могат да се разболеят от бяло петно не е ясно. Досега е научно доказано генетично предразположение. Следователно, кожното заболяване е по-често в някои семейства.

При витилиго автоимунните процеси водят до унищожаване на пигментните клетки на кожата, меланоцитите. След това вече не можете да произвеждате пигмента на кожата меланин. Ето защо се образуват бели петна - предимно по лицето, над ставите като лакти или по коленете, по гърбовете на ръцете и краката, както и около ануса и гениталиите. По принцип те могат да се появят навсякъде. Ако скалпът е засегнат, косата побелява.

Витилиго не е нито болезнено, нито заразно. Ето защо често се играе като козметичен проблем. „Витилиго е хронично кожно заболяване, което е трудно и може сериозно да ограничи качеството на живот“, казва Либих. "Пациентите се нуждаят от медицинска подкрепа, за да изберат правилния път на лечение. Това може да отнеме много време и да продължи цял живот. Ако лечението е незадоволително или нивото на страдание, причинено от забележимия външен вид на кожата, е много голямо, пациентите се нуждаят и от психологическа подкрепа."

Страх от дискриминация

Майката на Лена се страхува, че по-късно Витилиго ще окаже отрицателно въздействие върху детето й: „Лена все още е малка и петна досега са били само по гърба и ръцете. Но изглежда, че и по лицето й има петна Тогава болестта на Лена би присъствала много и аз виждам това като огромно ограничение - особено в общество като нашето, което обръща голямо внимание на външния вид ", казва майката.

Външната промяна и стигматизирането на болестта правят Витилиго толкова стресиращ. „Забележки като„ О, какво не е наред? “ или „Това заразно ли е?“ вероятно е чувал за всяка майка на дете от Витилиго ", казва Георг Плишевски, председател на Германската асоциация за витилиго.

Други хора шепнат за петната, избягват контакт от страх от инфекция или изключват пациентите с витилиго от определени дейности като ходене до плувен басейн. „Това причинява емоционална болка на засегнатите. Те възприемат болестта си като недостатък, защото тя вече не съответства на„ нормалния външен вид “, казва Плишевски от собствения си опит, тъй като самият той има витилиго от 19-годишна възраст.

Терапията на витилиго при деца е ограничена

Конвенционалната медицина лекува активни огнища на витилиго при деца с кремове, които съдържат инхибитори на кортизон или калциневрин. „Те имат за цел да инхибират възпалението или да потиснат имунната система, така че болестта да не напредва допълнително“, обяснява дерматологът Либих. "С това лечение може да се постигне репигментация, но дългосрочната употреба на кортизонови кремове има странични ефекти като изтъняване на кожата и трябва да се прави само за кратко."

Най-добри резултати от лечението се получават с фототерапия, тъй като това стимулира меланоцитите към репигментация. Белите петна изчезват при около 20 процента от лекуваните. При 70 процента се постига много прилична репигментация. „Теснолентовото UVB облъчване трябва да се извършва два до три пъти седмично в продължение на около една година, или като облъчване на цялото тяло, или с помощта на лазер само в определени области“, обяснява Либих.

"Радиация или лазери обаче не се правят на деца, тъй като това значително увеличава риска от развитие на рак на кожата по-късно. Това лечение не е възможно най-рано до 16 или 17 години, въпреки че по отношение на рака на кожата, колкото по-късно, толкова по-добре На обикновен език това за съжаление означава за родителите: Това, което е доказано, че работи добре, не можете да направите за детето си. "

Групата за подкрепа даде съвети за алтернативно лечение

Моника не искаше да се занимава с тази незадоволителна ситуация за дъщеря си. В група за самопомощ тя получи съвет и помощ, също извън конвенционалната медицина. "Така намерих пътя за Лена, защото не исках да я лекувам с кортизон или имуносупресори. Тялото не атакува пигментните си клетки за забавление, така че търся холистично лечение, което може да се справи с причината."

От октомври 2014 г. Лена е лекувана от главния лекар Рафаел Шимшони в специализираната дерматологична болница в Schloss Friedensburg в Лойтенберг, Тюрингия: чревна рехабилитация, индивидуално адаптирана диета и прилагането на витамин D и B12 забавят атаките на витилиго на Лена. „Съществуващите петна не са намалели, но едва ли има нови“, казва щастливо майката.

"Витилиго ни коства много нерви, време и пари"

Кръвта на Лена се проверява на всеки шест месеца и терапията се коригира, ако е необходимо. "Убеден съм, че концепцията за лечение ще помогне на Лена. Когато спряхме да приемаме витамини за три месеца през лятото, кожата на Лена отново започна да депигментира по-силно след четири до шест седмици."

Следователно семейството остава при него, дори ако трябва сами да плащат за лечението на Лена в Лойтенберг. „Витилиго ни коства много нерви и пари“. „Дори се преместихме, защото подозираме, че има връзка между Витилиго на Лена и електросмог“, казва Моника.

Стресът и увреждането на кожата могат да влошат витилиго

Всъщност има фактори, които могат да отключат заболяването или рецидиви: Експертите посочват стрес, силен емоционален стрес, наранявания на кожата и слънчеви изгаряния като възможни задействащи фактори за витилиго. Но те не са причината за заболяването. „Тъй като Витилиго все още не е напълно разбрано и лечението е трудно, често казвам: опитите са по-добри, отколкото ученето“, каза Плишевски от Витилиго асоциацията.

„Който лекува, е прав“, казва дори конвенционалният лекар Либих. "Диетата със сигурност е важен фактор за кожата и не можете да сгрешите с витаминните добавки. Ясно е, че родителите правят всичко възможно, за да помогнат на детето си. Но това винаги включва конвенционалната медицина", съветва дерматологът.

Страдащите от витилиго имат понякога други заболявания

Хората, които страдат от витилиго, често имат друго автоимунно заболяване: „Доказана е връзка със заболяването на щитовидната жлеза Тиреоидит на Хашимото“, казва Либих. "Около 50 процента от пациентите с витилиго развиват това хронично възпаление на щитовидната жлеза."

Ако се появи витилиго, стойностите на щитовидната жлеза трябва винаги да се изясняват и проверяват всяка година, препоръчва лекарят. Други автоимунни заболявания като кръгова загуба на коса, цьолиакия, диабет тип 1 или сенна хрема са по-чести при хора с витилиго. Лена е спестена досега, но Плишевски има диабет тип 1. Освен това депигментираната кожа на пациентите с витилиго е особено чувствителна към слънцето - и всяко слънчево изгаряне увеличава риска от рак на кожата.

"Така че ние трябва да се борим с болестта си на много фронтове; но да бъдем приети социално с нашите страдания е най-голямото", обобщава ситуацията председателят на асоциацията на Витилиго. Той съветва родителите на засегнатите деца да потърсят психологическа подкрепа. Лена все още не се нуждае от това. Но тя прави кунг-фу - бойните изкуства също укрепват самочувствието.

Шантел Уини: От "кравата" до топ модела

Канадският модел Шантел Уини в Баден-Баден. Снимка: Breuel-Bild.

Най-добрият пример за уверено боравене с белите петна е канадският модел Шантел Уини. Сега 21-годишната млада жена казва, че е била подигравана от други деца като "крава". Междувременно лицето й се превърна в запазена марка на известни модни марки. Тя направи кариера чрез витилиго. Поп звездата Майкъл Джексън също страдаше от Витилиго, както самият той многократно подчертаваше. Но мнозина не му повярваха и твърдяха, че той е избелил кожата си.

Кожни заболявания:Какво може да се крие зад бели петна от кожата
Кожни заболявания:Болест на бялото петно - нарушение на пигментацията в кожата
Модел с болест на витилиго:Шантел Браун-Йънг беше осмивана като дете
Хора:Шантел Уини обявена за „Идол на красотата на годината“
Алопеция ареата:Засегнати са около 400 000 деца
Пасинки на медицината:Живот с редки заболявания

* Името е променено от редактора

Важно ЗАБЕЛЕЖКА: Информацията по никакъв начин не може да замести професионален съвет или лечение от обучени и признати лекари. Съдържанието на t-online не може и не трябва да се използва за самостоятелно поставяне на диагнози или започване на лечение.