МЕДИЦИНА Ужасен експеримент

От единадесетия етаж на детската клиника гледката се простира над Ню Йорк - мрачна смесица от черни и сиви тонове. Taina Cabreja никога не е виждала нищо друго. Светът беше тази страшна част от реалността за нея, нейният дом безплодна стая с четири болнични легла. Единствените й приятели бяха две тежко болни деца, по-запознати с лекари и медицински сестри, отколкото техните родители.

Статия като PDF

Тайна е прекарала целия си живот в болницата: от раждането й се е налагало да бъде хранена изкуствено. След две години и десет месеца, в края на октомври миналата година, тя почина от чернодробни усложнения в клиниката на Колумбийския университет в Ню Йорк.

Тайна е родена преждевременно с шест седмици и тежи само 1700 грама при раждането. Малко след това започнаха проблеми с червата. Оперирана е и от тънкото черво е останало само малко парче. Taina вече не може да смила храната и е поддържана жива с висококачествени хранителни вещества, които се дават "парентерално" директно в кръвта, заобикаляйки стомашно-чревния тракт.

Техниката на парентерално изкуствено хранене е един от най-големите постижения в медицината през последните 25 години. Захарните разтвори бяха все по-точно съобразени с човешките енергийни нужди и накрая допълнени с протеинови градивни елементи и мастни емулсии. С катетър хранителните вещества се пренасят през голямата куха вена директно в сърцето или, ако се изисква по-малко енергия, например чрез една от вените на предмишницата в кръвта.

Понастоящем в САЩ около 200 000 пациенти са спасени от глад, използвайки този метод. Той не само позволява приемането на калории, но също така се бори с тежки метаболитни нарушения след инциденти и операции. Дори хора без черва могат да оцелеят с години. Смъртността на бебета със стомашно-чревни разстройства е спаднала от 75% на по-малко от 10% след въвеждането на парентерално хранене.

С красивото си закръглено лице и палава усмивка Тайна едва ли приличаше на дете, което не можеше да яде. Единственият признак на тежкото й заболяване беше търкалящ се статив с бъркотия бутилки и тръби, които минаха през гърдите й и направо в тялото на Тайна. Устройството й даде свобода на почти два метра свобода. Тайна непрекъснато трябваше да внимава да не стъпче маркучи или да не се заплита.

Тайна беше затворник на медицинското изделие, което „й даде живот и в същото време я държи като заложник“, както се казва в „Ню Йорк Таймс“.

Въпросът дали новородените трябва да се поддържат живи за по-дълъг период от време чрез вливане на сложен хранителен разтвор в кръвта им е спорен сред лекарите. Много лекари смятат това за нещо естествено - точно както не биха отказали на нито един пациент достъп до изкуствен бъбрек или изкуствена вентилация.

Но има и обратното мнение. „Не създаваме ли чудовища, ако отложим смъртта при новородени по този начин?“ - попита Майкъл Кац, директор на Детската болница в Пресвитерианската болница на Колумбийския университет. "Когато едно дете се роди без черва и умре, това е тъжно за родителите. Но ако ги оставим да израснат в човек чрез изкуствено хранене, трагедията е много по-голяма."

Не само във връзка с парентералното хранене въпросът за медико-техническото удължаване на живота на новородените до голяма степен

Стана спорен въпрос - медицински, етичен и правен.

Все по-често съдилищата в САЩ трябва да се занимават с въпроса дали родителите и лекарите имат право или задължение да удължават живота на бебето, като знаят за бъдещи страдания, постоянна болка, неспособност за социализация и зависимост от медицински апарат защото е технически възможно.

Случаят с анонимния "Baby Doe" през 1982 г. извика лично Роналд Рейгън на сцената и в крайна сметка доведе до противоречивата "Наредба за бебета Doe", която прави държавата върховен покровител на тежко увредени и деформирани бебета - и то при правителството която иначе яростно се бори срещу посегателствата на правителството в неприкосновеността на личния живот и премахна почти всички програми за социална помощ и храна за малки деца.

Историята на Baby Doe започва на 9 април 1982 г. На този ден в американския щат Индиана се ражда дете със синдром на Даун (монголизъм), което също има тежко деформиран хранопровод. Една операция би могла да свърже хранопровода със стомаха, но лекарите не биха могли да направят нищо за последиците от синдрома на Даун - умерено до тежко интелектуално увреждане, до 75 процента от пациентите умират преди пубертета.

Родителите са изправени пред моралната дилема да се съгласят на операция, която да спаси живота на вероятно дете с тежки увреждания, или да го гладуват. Против волята на лекарите родителите, подкрепени от съдилищата, решиха да не предоставят на бебето никаква храна или медицинско лечение. Момчето почина шест дни след раждането си.

Смъртта на бебето Доу предизвика един от най-разгорещените медицински противоречия в САЩ. Дебатът е как могат да бъдат защитени правата на децата с тежки увреждания и каква роля трябва да играе правителството в това.

През май 1982 г. Министерството на здравеопазването уведоми спонсорираните от правителството болници, че финансирането ще бъде оттеглено, ако откажат медицинско лечение на бебета с увреждания. През март 1983 г. последва „Наредбата за бебе-ланичка“, която задължи всички държавни клиники да окачат големи плакати, в които се посочва, че е незаконно да не се грижи за деца с увреждания - независимо от това как родителите мислят за това в отделния случай. Анонимни съобщения за нарушения на закона бяха получени чрез безплатен спешен разговор. Денонсиращата система работеше и в няколко случая в болниците идваха екипи за издирване и инспекция.

През април 1983 г. обаче съдът обявява правилото за нищожно. Последен

Седмица правителството издаде преработена версия, която се въздържа от създаване на система за спешни повиквания в болниците, ако се ангажира да създаде комисия по етика, която има думата в живота и смъртта.

В спора се намесиха три групи по интереси: лекари, организации за инвалиди и консервативното движение „право на живот“. Лекарските организации са възмутени от намесата на правителството, което, както се посочва в коментар в New England Journal of Medicine, „предполага, че новородените с увреждания трябва да бъдат защитени от родителите и лекарите си“.

Лекарите еднакво яростно отхвърлят виждането, че всички малформации могат да бъдат лекувани еднакво. Подходяща терапия може да се намери само за всеки отделен случай. Не става въпрос за ценността или безполезността на живота, а изключително за бъдещите страдания. „Имаме ли правото - пише New England Journal of Medicine - да изпращаме безпомощно бебе в страдащ живот само защото разполагаме с технологията?

Групите с увреждания и право на живот създадоха необичайна коалиция в борбата, дори отхвърляйки комитетите по етика, предложени от лекарите, в които лекари, адвокати, духовници и миряни трябва да наблюдават съдбата на бебетата с увреждания.

Спорът отново заглави заглавия, когато подобно дело беше заведено пред най-високия съд в САЩ през ноември миналата година. „Бебе Джейн Доу“, името на детето по модела в Индиана, беше im

Роден през октомври на Лонг Айлънд (щат Ню Йорк) с най-тежки деформации: с открит гръбначен стълб (spina bifida), тежко мозъчно увреждане и гръбначно-мозъчна течност в мозъка.

Според лекарите, без операция, детето ще умре през следващите две години, докато операцията може потенциално да ги превърне на 20 години. Момичето със сигурност ще остане параплегично и с умствени увреждания.

След продължителни консултации с няколко лекари родителите се бяха обърнали срещу операция; адвокат от движението "право на живот" се обърна към съда. След като компетентният съд в Ню Йорк и апелативен съд се съгласиха с гледната точка на родителите, адвокат Лорънс Уошбърн (който не видя нито родителите, нито детето) обжалва пред Върховния съд. На 12 декември Върховният съд прекрати делото и даде право на родителите да откажат операцията.

Дали държавните агенции и съдилища няма да бъдат затрупани с такива присъди в дългосрочен план, предстои да разберем - във всеки случай нараства тенденцията медицинските решения да се предават на юрисдикция. Но самите лекари също не са сигурни до каква степен трябва да се възползват от техническите и медицинските си възможности.

Парентералното хранене, например, се използва успешно като терапевтично средство в интензивни отделения в продължение на дни или седмици. Сериозно болните бебета със стомашно-чревни заболявания, инфекции или дихателни нарушения, както и недоносени бебета се хранят временно изкуствено. Аргументите за и против дългосрочното изкуствено хранене при новородени обаче все още са объркани.

Тринадесетгодишно момче живее в Тексас и е парентерално хранено от раждането си. Иначе много здрав, той кара колелото си, ходи на училище и иска да стане лекар. Той носи устройството като жилетка под дрехите си и се справя без постоянен медицински контрол.

При някои деца, които първо трябва да се придържат към IV, част от храносмилателната система отново работи след известно време; след това те се нуждаят само от интравенозно хранене като добавка. Но други - като момичето Тайна - остават заключени, застрашени от инфекции, симптоми на дефицит, чернодробни проблеми и кървене. В един момент вече няма място, където лекарите могат да поставят катетъра, детето гладува до смърт.

(Редките) случаи, в които почти няма надежда новороденото някога да развие чревна дейност, са особено противоречиви. Тъй като парентералното хранене се използва рутинно едва от 60-те години на миналия век, никой не знае колко дълго човек може да оцелее само с интравенозно хранене.

Много лекари се чудят какво качество на живот дават на деца, които подобно на Тайна може никога да не напуснат болницата. Други се надяват, че новата технология ще служи само като мост, докато новите форми на терапия - като чревни трансплантации - не узреят.

„Тук имаме медицинска техника, която все още се развива“, казва Стенли Дудрик, хирург, който е пионер в парентералното хранене в САЩ. "Малко по малко променяме някои неща и се учим от тях. Но просто е неморално да не позволяваме на малко дете да се възползва от тях - освен ако случаят не е абсолютно безнадежден. Това означава, че това дете е оставено да гладува . "

Уилям К. Хърд, педиатър от Колумбийския университет в Ню Йорк, който познава Тайна и подобни малки пациенти от раждането им, казва: "Това е ужасен експеримент и не съм сигурен какво да мисля. Колко дълго седите да продължите тази терапия, когато изобщо няма надежда? Справедливо ли е към болния? Към семейството му? Към данъкоплатеца? "

„Човек не трябва да казва предварително, че това дете не е жизнеспособно“, казва Джоузеф Леви, лекарят на Тайна по време на краткия си живот. "Използвайки всичките си сили, ние опитахме всичко възможно по човешки и не съжалявам. Тайна остави наследство от любов на всеки, който я познаваше."