"Беше като шок"

„Докато са малки, все още е лесно да се организира.“

Стефан Хелер, баща на Ева и Анна

По това време нямаше родителска група. Герлинде Хелер първо го е създала. Тя търси родители в подобна ситуация чрез вестникарски реклами и местно радио. "Започнахме с три семейства в хола ни." Понастоящем тя управлява доброволно регионалната група на Франко на групата по интереси на PKU.

Сега тя посещава майките на новородени с ПКУ в болницата. За да направи това, тя винаги води една от дъщерите си със себе си, защото 14-годишната Анна също е наследила метаболитното заболяване от баща и майка, които са здрави, но предадени. Утешаващо е за майките на новородените да видят, че децата се развиват съвсем нормално с подходяща диета. Когато е била в детската градина, останалите деца вече са знаели за нейното заболяване, казва 18-годишната Ева. Ходила е на училище с тях, така че никога не е имало проблеми.

Винаги трябва да вършите подготвителна работа, казва майката: на рожден ден на дете, в детска градина или в провинциалния дом на училището. „Можем да отидем навсякъде“, добавя Ана. „Докато са малки, организирането им е лесно“, обяснява баща Стефан Хелер. Но не можете да направите нищо спонтанно. Пътуването и ваканцията трябва да бъдат добре планирани. В случай на покани трябва предварително да разберете какво ще бъде на масата. След това нещо подобно се приготвя у дома и се носи със себе си.

Ева и Анна трябва да се придържат към строга диета с ниско съдържание на протеини, като не надвишават позволените им Phe единици (количество фениламин). И двамата имат малко свобода на действие, защото имат тежка форма на заболяването, добавя майката.

Диетата зависи от стойностите на кръвта. В кърмаческа възраст кръвта се взема ежедневно, по-късно два пъти седмично, а при децата веднъж седмично. Ева и Анна изтеглят по няколко капки една от друга веднъж месечно. В миналото пробите трябваше да отидат в лабораторията в Ерланген. „Сега Върцбург също има колонен хроматограф“, обяснява Герлинде Хелер. Лекарят в университетската клиника използва стойностите на кръвта, за да определи дали е спазен допустимият диапазон.

Асистентът по диета ще помогне, ако в менюто има грях. И понякога има грях, изповядайте двете дъщери на Heler. Ако показанията са твърде високи, наред с други неща, могат да възникнат проблеми с концентрацията. В пубертета беше особено трудно да се спазва строгият диетичен план, спомня си Ева за разочарованието си. Ана улеснява справянето с болестта си, тъй като нейната сестра също е засегната от PKU. „За психиката беше полезно, че имаха едно и също нещо“, подчертава майката.

Тя винаги трябва да готви два пъти. Но Ана също обича да размахва лъжицата за готвене у дома. Има склад за дъщерите с картофени продукти, тестени ястия, царевични люспи и бисквити, които трябва да бъдат поръчани от диетичните каталози. Сега има широка гама от подходящи продукти и съответни готварски книги.

Ева все още помни първите бисквитки, които бяха толкова твърди, че семейството ги нарече бронирани плочи. Герлинде Хелер понякога сама пече хляб и търкаля, защото диетичните храни са скъпи.

За деца до 16-годишна възраст родителите получават необлагаема помощ. Здравната каса заплаща аминокиселинната смес, използвана като хранителна добавка. И какво е, когато Ева излиза с приятели? - Той се разбира добре с картофени ястия или чинии за салата. Тя също обича барбекюта. Там тя може да вземе със себе си своите зеленчукови банички и царевица в кочана.

А Ана вече очаква с нетърпение срещата на PKU през уикенда (виж статията отсреща). Много е особено, когато тя води до среща на засегнатите: „Това е като голямо семейство“. Дори ако това звучи много дръзко, казва тя. Франконската регионална група се събира два пъти годишно за семинари, лекции, курсове по социализация или готвене. Ева посещава кръга младежи и възрастни (JuEK) за страдащи от ПКУ от 16 години. Партньорството, бременността и работата също са теми.

За да можете да добавите ключови думи към „Моите теми“, трябва да се регистрирате.