Синдром на дозата - рядка форма на детска епилепсия

Вашето дете е имало епилептични припадъци и сте разбрали, че това е синдром на Doose? Може да не сте сигурни какво предстои за вас и вашето дете и се чудите как най-добре да се справите с новата ситуация. Тази информация трябва да ви помогне да получите първи преглед на това рядко заболяване.

С един поглед: Синдром на дозата

Doose синдром е рядка форма на детска епилепсия.
Има няколко признака: мускулите се спазмират или внезапно се отпускат, пада, спира в съзнание.
Възможностите за лечение са: лекарства, хормони, диета.
След няколко години болестта лекува при много. Други не се подобряват и умственото развитие е нарушено.

Болестта

Признаци и оплаквания

Doose синдром се характеризира с различни видове припадъци. Те могат да варират по тежест и да се случват по няколко пъти на ден. Мускулите могат да се спазмират (миоклонични) или внезапно да се отпуснат (астатични). Следователно синдромът на Doose се нарича още епилепсия с миоклонично-астатични припадъци. Децата падат неочаквано на земята или изведнъж се срутват (падат). Понякога само главата пада напред или клепачите се потрепват за кратко. Често децата стават отново веднага след падане, защото припадъкът вече е преминал. Рядко те остават в безсъзнание. Ако детето падне, то не може да прави никакви защитни движения и е сериозно наранено - особено в главата. Могат да се получат разкъсвания, сътресения и счупени зъби. Може да възникнат и паузи в осъзнаването - така наречените отсъствия. Тоест децата за кратко липсват психически. По време на пристъпите засегнатите не знаят за заобикалящата ги среда. С течение на времето развитието им може да се забави. Ако не се лекува и неконтролира, могат да възникнат трайни интелектуални увреждания.

Лечението

Какво можете да направите сами

Важно е как работи припадъкът. Ако е възможно, обърнете внимание на спецификата на всеки припадък; може да е полезно да наблюдавате пристъпите на детето отблизо и да записвате всичко, например в дневник или видеозапис. Проверете часовника, за да можете по-късно да разберете колко време е продължило изземването. Колкото по-добре можете да опишете всичко след това на медицинския екип.
Можете да научите как да се държите правилно, ако детето ви има припадък. Дори да изглежда страшно, атаката рядко е животозастрашаваща. Опитайте се да запазите спокойствие. Премахнете предмети, които лежат наоколо, за да не се нарани детето ви. Не спирайте движението по време на припадъка. Изчакайте припадъкът да спре от само себе си.
Ако припадъкът не спре спонтанно, дайте на детето си спешно лекарство най-късно след 2 минути, което лекарят е предписал за този случай.
С подкрепата ежедневието се справя по-лесно. Ако е необходимо, можете да получите психосоциална подкрепа като семейство. Също така може да бъде полезно да се потърси психологическа или психотерапевтична помощ. Консултирайте се с вашия лечебен екип.
Вашето дете може да има право на лична карта с тежко увреждане. Попитайте в отговорния доставчик или държавната служба.
Научете за организациите за самопомощ и обменяйте своя опит с други засегнати хора, например на групови срещи.

Информационен лист

Източник: Национална асоциация на задължителните здравноосигурителни лекари (KBV)