Синдром на дозата - рядка форма на детска епилепсия

Вашето дете е имало епилептични припадъци и сте разбрали, че това е синдром на Doose? Може да не сте сигурни какво предстои за вас и вашето дете и се чудите как най-добре да се справите с новата ситуация. Тази информация трябва да ви помогне да получите първи преглед на това рядко заболяване.

С един поглед

Doose синдром е рядка форма на детска епилепсия. Болестта обикновено започва между 1 и 5 годишна възраст. По правило в началото на заболяването децата са физически и психически развити според възрастта си.

Има няколко признака: мускулите се спазмират или внезапно се отпускат, пада, спира в съзнание.

Възможностите за лечение са: лекарства, хормони, диета. След няколко години болестта лекува при много. Други не се подобряват и умственото развитие е нарушено.

Болестта

При епилепсия припадъците се появяват многократно. По време на припадък функциите в мозъка временно се нарушават. Като ураган, всичко изведнъж се обърква в главата ви. Колкото и внезапно да дойде пристъп, той обикновено спира отново.

Има много различни форми на епилепсия. Doose синдром е рядка форма на детска епилепсия, засягаща приблизително 1 на 10 000 деца. Болестта обикновено започва между 1 и 5 годишна възраст. Момчетата са по-често засегнати от момичетата. По правило в началото на заболяването децата са физически и психически развити според възрастта си.

По време на припадък и двете половини на мозъка са напълно засегнати, а не само отделни части. Казват, че се появява тази епилепсия обобщено На.

Мозъкът изглежда нормално при прегледи. Точната причина за синдрома на Doose не е известна. Предполага се, че има наследствено предразположение. Понякога родители или братя и сестри също са имали подобни припадъци.

Ходът на заболяването варира от дете на дете. При много деца болестта „расте заедно“ след няколко години. Други продължават да имат припадъци въпреки лечението и умственото развитие на детето е нарушено. Невъзможно е да се предскаже как ще се развие болестта при вашето дете.

Признаци и оплаквания

Doose синдром се характеризира с различни видове припадъци. Те могат да варират по тежест и да се случват по няколко пъти на ден. Мускулите могат да се спазмират (миоклоничен) или внезапно отпуснат (астатично). Оттук и синдромът на дозата Епилепсия с миоклонично-астатични припадъци Наречен. Децата падат неочаквано на земята или изведнъж се срутват (Пада). Понякога само главата пада напред или клепачите се потрепват за кратко. Често децата стават отново веднага след падане, защото припадъкът вече е преминал. Рядко те остават в безсъзнание. Ако детето падне, то не може да прави никакви защитни движения и е сериозно наранено - особено в главата. Могат да се получат разкъсвания, сътресения и счупени зъби. Паузи в осъзнаването - т.нар Отсъствие - възникне. Тоест децата за кратко липсват психически.

По време на пристъпите засегнатите не знаят за заобикалящата ги среда. С течение на времето развитието им може да се забави. Ако не се лекува и неконтролира, могат да възникнат трайни интелектуални увреждания.

Лечението

Всяко дете реагира по различен начин на лечението. Следователно тя трябва да бъде съобразена с вашето дете. Заедно с лекуващия екип можете да разберете кое лечение работи най-добре за вашето дете и кое то толерира най-добре.

Има няколко лекарства, които могат да потиснат припадъците. Вашето дете вероятно ще се нуждае от тези лекарства в продължение на няколко години. Вашият медицински екип трябва да Ви посъветва относно правилната употреба и възможните нежелани реакции. За да предотвратите припадъци, е важно да приемате лекарството редовно и в определени часове, както е предписано. При някои деца лекарството значително подобрява симптомите. Но може да се случи и да не работи или дори припадъците да се увеличат. Тогава може да се предпише друго лекарство или да се комбинират няколко лекарства. Могат да се използват и определени хормони.

Според експерти, ако припадъците не бъдат адекватно потиснати с лекарства, идва специален кетогенна диета въпросният. Това е диета с много мазнини, но с ниско съдържание на въглехидрати. Провежда се при професионални хранителни съвети и работи само ако детето и родителите му се придържат към строгите правила за диета. Това изисква много дисциплина, защото диетата може да продължи месеци до години. В крайна сметка не е ясно как действа кетогенната диета в организма. Запекът, умората и повръщането са често срещани странични ефекти. Има доказателства от серии от случаи, че някои деца със синдром на дозата стават без припадъци по този начин. Диетата може да се прави със или без лекарства.

Какво можете да направите сами

Важно е как работи припадъкът. Ако е възможно, обърнете внимание на спецификата на всеки припадък. Може да бъде полезно да наблюдавате пристъпите на детето отблизо и да записвате всичко, например в дневник или като видеозапис. Проверете часовника, за да можете по-късно да разберете колко време е продължило изземването. Колкото по-добре можете да опишете всичко след това на медицинския екип.

Можете да научите как да се държите правилно, ако детето ви има припадък. Дори да изглежда страшно, атаката рядко е животозастрашаваща. Опитайте се да запазите спокойствие. Премахнете предмети, които лежат наоколо, за да не се нарани детето ви. Не спирайте движението по време на припадъка. Изчакайте припадъкът да спре от само себе си.

Ако припадъкът не спре спонтанно, дайте на детето си спешно лекарство най-късно след 2 минути, което лекарят е предписал за този случай.

С подкрепата ежедневието се справя по-лесно. Ако е необходимо, можете да получите психосоциална подкрепа като семейство. Също така може да бъде полезно да се потърси психологическа или психотерапевтична помощ. Консултирайте се с вашия лечебен екип.

Вашето дете може да има право на лична карта с тежко увреждане. Попитайте в отговорния доставчик или държавната служба.

Научете за организациите за самопомощ и обменяйте своя опит с други засегнати хора, например на групови срещи.