„Децата ми не ме виждат, когато страдам!“
Oryanne Dufour за това как да живееш и умираш от рак

след това

Ориан е оживена френска жена, майка на три малки деца, влюбена в Берлин, с прекрасен парижки акцент и още по-прекрасен мъж до себе си. Заедно с него тя стартира концептуалния магазин „Un Autre VooDoo“, чиито устойчиви продукти са ръчно изработени от международни дизайнери в Берлин и вече са затворени. Може би си спомняте нашето парти за рожден ден там през октомври 2017 г. и прощалното парти преди няколко седмици, с тази красива, лъчезарна жена насред цялата суматоха. Подобно на кралица с корона, тя носи лентата за коса в партньорски вид със съпруга си Раф (изненада от него) и като страничен наблюдател нямате представа, че животът тук свършва - bientôt.

„Elle ne craint ni la mort ni le diable.“

Тя не се страхува нито от смъртта, нито от дявола - така изглежда, когато я видите. Очите й блестят както винаги, с нейния отличителен, хладен начин за отнемане на живота, както идва. Който я познава, знае за нейния хумор, нейната сила, жаждата й за приключения, любовта й към това, което прави, към семейството си, към многото си приятели. Тя го нарича енергичен и не само управлява собствен магазин в чужда страна, но става, след дъщеря Лизет, и майка близначка на 2 момчета, които я занимават. Перфектната бъркотия. И тогава през есента на 2016 г. Ориан внезапно получи неописуемо тъжна диагноза: рак на кожата!

Какво означава това за вас и вашето семейство, Ориан ни каза в най-емоционалното интервю, което някога сме имали ... Това е почит към смелостта, към ясния поглед напред, към шанса да отпразнувате това, което имате, дори и с знанието, че човек няма да оцелее от тази болест.

Най-скъпият орян,

ние седим тук с буца в гърлото и ти идваш толкова спокойно. Дори успявате да си вземете нещо за ядене. Как се справяте в момента?

Тотално съм уморен, особено от химиотерапия. Загубил съм много килограми и сила, например вече не мога да нося бебетата си (бел. На редактора: близнаците са на 2 години). Но настроението ми е добро.

Казвате, че получавате химиотерапия?

Да, преди две седмици беше облъчване, сега е химиотерапия. Сесиите са бързи, продължават само 10 минути, но много хора мислят, че ще съм в болница с дни. Предлагаха ми много нови терапии и тестове, защото съм толкова млад.

Как беше диагностицирано вашето заболяване?

Това беше напълно нормален, рутинен преглед на кожата, защото имам толкова много бенки. Ходя там всяка година след лятото. Този път лекарят намери бенка на гърба, под каишката на сутиена ми (бел. Редактор. Ориан сочи към лявата си горна част на гърба), която беше мъничка, но беше изписана за наблюдение. Моят лекар ме посъветва да отида в болницата, за да съм на сигурно място и да изрежа бенката. Тогава операцията беше една седмица преди да отворим новия магазин. Отрязаното парче беше анализирано и лекарите ми казаха "Това е рак".

Веднага след това същата седмица от мен беше отстранено малко по-голямо парче подозрителна кожа и ми беше направена лимфна биопсия в мишницата. Ако тестовете на лимфната система са положителни, това означава, че ракът вече се е разпространил в тялото. Драматичното при него е, че за разлика от гърдата, не можете да премахнете кожата и лимфната система. И да какво да кажа, че не беше добре, не беше добър знак. (Бележка на редактора, която поглъщаме и сме зашеметени)

Ходил си редовно да проверяваш бенките си, как може някой да е пропуснал началото на болестта?

Това беше наистина чиста случайност. Ракът може дори да се развие в рамките на един месец! Не можете и не трябва да се чувствате виновни за това, защото не можете да го проверявате всеки ден. Или. кой може да направи това?!

Повечето видове рак не са болезнени и в момента, в който забележите, че нещо не е наред, обикновено е твърде късно. Ракът на кожата, който имам, е класически рак на децата от 80-те години. Тогава не сте прилагали толкова щателно крем върху себе си, както днес, може би с SPF 6 или 10. За сравнение има UV защитно облекло, слънцезащитен крем за бебета със SPF 50+ и правила като: „Не ги използвайте между 12:00 и 16:00. Слънце! " Кожата не забравя нито едно слънчево изгаряне, особено не онези, които човек получава на възраст до 10 години.

Какво каза на децата си, когато получи диагнозата?

Лизет е на 6 години, казахме й, че искаме да се върнем във Франция, но разбира се тя не може да направи нищо с това. Какво означава „отново“, тя вече не е била там! В момента тя го очаква с нетърпение, защото смята, че това е ваканция завинаги. А нашите бебета, е, те са 2 -> щракване бебе -> движение -> Зак готово.

Винаги ли говорите с Лизет за болестта си? И за това какво ще се случи?

Имам много добра приятелка, която е детски терапевт, и продължавам да говоря с нея. И децата разбират всичко! Лизет знае, че съм болна ... Искам да кажа, нямам повече коса на главата си, лалала, но рак (само думата звучи така) ... И тъй като не мога да кажа какво и кога ще се случи независимо дали ми остават месец или година, тя не знае, че имам рак и какво точно означава това.

(Бележка на редактора: Храната на Ориан идва)

Можете да ядете всичко?

Да, всичко, само не пийте алкохол.
И аз съм толкова гладна.

„Как можеш да преведеш това - като обратното на късмета, в лотарията.
Просто лош късмет. "

Къде се лекувате? И какво се случва сега?

Намирам се във Vivantes Neukölln, един наистина добър кожен център с онкология.

Те изпробваха различни методи с мен (включително по-нови), но ставаше все по-лошо и ракът дори се беше разпространил в черния дроб. Тогава изведнъж маркерите изчезнаха по време на прожекциите и изглеждаше добре. Изглежда, че лекарството действа.
След това, около 1 година по-късно, отново имах редовен скрининг за рак и преди Коледа сканиранията потвърдиха, че ракът се е върнал. И не само това, вече се беше разпространил в мозъка. Това е лош късмет!

Как можете да преведете това - като обратното на късмета, в лотарията. Просто лош късмет. Не съм направил нищо лошо, не съм пушил, живял здравословно ... но може би всичко това може да се промени отново, защото ракът вече се е скитал вътре в мен и никога не можеш да кажеш какво точно ще се случи след това. И да, разбира се, има официална статистика, но те също не могат да ми кажат дата, не могат да кажат, че ще умреш утре, след година или три години от сега.

Може ли да попитаме какво казва статистиката?
И какво се случва в мозъка ти? Имате ли главоболие?

Статистиката казва, че една година.
При някои видове рак е още по-бързо. Ако ракът е в мозъка, лекарите са още по-малко сигурни в датата, защото мозъкът е толкова сложен и слоен.

И да, усеща се като главоболие, но различно. Продължавам да се чувствам замаян и губя равновесие. И аз не мога да чета много добре, но все още не забравям хората (усмихва се).

Как се справяте с това, че не знаете какво е утре?

На теория би трябвало да празнувам всеки ден, но не е възможно да се убеждавате да бъдете позитивни всеки ден. Това е и причината, поради която правя специална онкотерапия с психо-онколог. Терапията ме подкрепя в справянето със стреса и страничните ефекти на рака и лечението ми.

Получавате ли допълнителна помощ за справяне с психологически стрес?

Да, имам общо двама терапевти. Човек има докторска степен по философия и много говорим за живота и смъртта. И с моя онко терапевт обсъждам въпроси като: Как да кажа на близките си? Как да се справя с новата ситуация в ежедневието? Като част от лечението на вас и вашите роднини се предлагат и възможности за психологическа терапия, но не е нужно да ги приемате.

Ами семействата ви във Франция? Как успяват да се справят със ситуацията?

Родителите ни живеят в Париж. Те идват една седмица в месеца, за да ни подкрепят. Те идват да ни видят и да ни помогнат, но имам и чистачка и друга подкрепа.

Каква подкрепа е точно това?

Имам домашна помощ и теоретично тя може да идва 4 часа на ден. Това прави апартамента по-чист от всякога! Тази услуга се покрива от моята здравноосигурителна компания (Audi BKK). Освен това имаме грижи за деца от службата за младежки грижи и това се извършва 3 часа на ден.

"Не ме виждаш, когато страдам!"

Ако има дни, в които се чувствате по-зле и състоянието ви се влошава, как да предпазите децата да не ви виждат да страдате?

Не ме виждате, когато страдам!
Когато се върнат от детската градина или детегледачката, е почти 17:00. Това означава, че вече имах много време за себе си през деня. С бебетата също е много лесно: ако съм щастлива, значи и те са. Това ми помага да не се губя в мисли, когато те са с мен и тогава нямам време за това. Когато се смеят, и аз трябва да се смея. Улесняват ме да се съсредоточа върху нас.

При Лизет е различно. Тя е вече на 6 години и понякога сме наистина сериозни и след това отново се забавляваме, например с перуката. Имам розова перука и когато се прибрах с новата си коса, й дадох точно същата перука. Сега обичаме да се заблуждаваме с него и онзи ден дори я заварих да спи в леглото с него.
Като цяло децата ни много ме тласкат ... и ме приемат такъв, какъвто съм!
За сравнение, когато си мисля за възрастните хора в болницата, които нямат никого и които по цял ден гледат през прозореца, сякаш са на път да умрат. За разлика от това, животът ми с децата не е най-стресиращата част, не, наистина не.

Можете ли да кажете какво е „най-трудното“?

Да, че трябва да се убеждавате всеки ден, че все още не сте мъртви!

Вероятно знаете седмица преди времето да умрете. Човек трябва да го забележи. Така че това, което казвам сега, звучи „супер сирене“, но да останеш мотивиран и да се наслаждаваш на всеки ден е най-трудната част!

Има ли дни, в които можете да приемете болестта си по-добре, отколкото в други дни?

да, да Има дни, в които непрекъснато се питам „защо“, но тези дни стават по-малко. Болен съм вече повече от година и в един момент го приех.

Също така мисля, че по това време усетих, че нещо може да не е наред. Затова се подготвих психически за разговора с лекарите след биопсията и когато ми казаха, че е рак, всъщност не се изненадах.

Как беше моментът, когато лекарите ви казаха, че няма да се оправите и че ще умрете?

Бях в болницата сама, по Коледа (2017). Имаше 6 лекари, беше като във филм. Но не трябваше да плача, нищо ... по-скоро беше: „добре, какво следва?“.

Първата ми мисъл тогава беше: Искам да се върна във Франция!

За сравнение: когато гинекологът ми каза, че очаквам близнаци, плаках повече! Бях шокиран, че животът ми ще се преобърне!

Как и кога казахте на съпруга си, че вече няма надежда? И вашите родители?

Това беше най-трудната част: Когато се прибрах вкъщи същата вечер, му казах, че не мога да бъда там след една година ... Не казах нищо на родителите си, не можах. Невъзможен. Знаете, че съм много болна. Но те не знаят какво точно имам от мен, защото не можех да използвам думата „рак“ в тяхно присъствие ..., все още се чувствам като дете с тях.

Ние всички сме майки тук. Представете си, че сте знаели, че губите детето си ... толкова е лошо да загубите детето си. И тогава никой не знае кога точно ще се случи - тогава защо да създавам толкова много болка и страдание?

„Мисля, че е по-трудно за него, отколкото за децата - искам да кажа, че има деца в развод, които също губят родител по някакъв начин - и те излизат от ситуацията напълно засилени. Сигурен съм, че ще го направят! И аз имам късмет, защото Раф е истинско чудо! "

Как реагира Раф на диагнозата?

Удивително. Веднага бяхме на линия, обмисляхме да затворим магазина, да се върнем обратно във Франция и след 5 минути всичко беше настроено. Изобщо не беше драматично, всичко беше положително! Имаме три деца и близнаците бяха само на 7 месеца, когато щяхме да отворим магазина и бях диагностициран с рак, но все пак беше положителен и като: „Добре, имам рак, но хей хайде да вземем ново Отворете магазин! ".

Оттогава говорим много и за всичко. Говорим и за това, надявам се да си намери нова съпруга, защото е само на 35 години и не бива да го оставят сами. Мисля, че е по-трудно за него, отколкото за децата - искам да кажа, че има деца в развод, които също губят родител по някакъв начин - и те излизат от ситуацията напълно засилени. Сигурен съм, че ще го направят! И аз имам късмет, защото Раф е истинско чудо!

Кога каза на приятелите си?

Около седмица след като излязох от болницата за Коледа. Знаете го от около година. Срещнах се един след друг и след това го казах лично.

Когато ни разказахте за нашето рестартиращо парти на вашия „Un Autre VooDoo“ през октомври, не знаехте точно какво предстои. Какъв е вашият план сега?

Планът не е да имате план и въпреки това никога да не спирате да правите планове.
Просто никога не спирайте. Направете нещо смислено. И не се страхувайте! Когато хората ми казват колко драматично звучи всичко, аз казвам: Помислете за всички ужасни неща, които биха могли да се случат автомобилна катастрофа, винаги има по-лоши s от ситуацията, в която се намирате в момента. Често се питам: наистина ли е толкова драматично? И помислете, че в това може да има и нещо положително. Напр. Често си мисля: сега съм просто пенсионер, никога повече не трябва да работя. Даааа!

Всъщност имаме много книги за смъртта, защото темата се появява на 5 или 6 години. Ние обаче не говорим за рак и не тласкаме темата. На 2 години и вие не го разбирате, изведнъж мама вече я няма. На 6 години е различно, но и аз не се страхувам за Лизет.

Децата черпят сила от всичко и дори се справят игриво. Разбира се, тя ще ме запомни, но е различно, отколкото ако беше на 15 години сега. И децата могат да се справят с прощаването и смъртта много по-добре от нас ... Лизет наскоро ми каза: „Мамо, когато те няма, мисля за теб, когато гледам към небето“. Не знам откъде го е взела, защото изобщо не сме религиозни.

"Лизет ми каза онзи ден:
Мамо, когато не си наоколо, мисля за теб,
когато гледам към небето. "

Последен въпрос, има ли някакви лични думи или съобщения, които оставяте на децата си за в бъдеще? Пишете ли им?

Не, писането не е моето нещо. Говорил съм и с приятели, които са загубили родителите си и са чели съобщения от тях - не им е било приятно. През повечето време пишете редовете, когато сте в тъжна фаза и писмо като това всъщност не ви отразява, както сте били ... затова не го правя. Това със сигурност има смисъл за другите, но просто не съм аз.

Решихме да направим още видеоклипове. Модерно е и децата ми чуват гласа ми, виждат ме и т. Н. Аз също съм занаятчийски тип, например шиех жилетки за децата или плетени декорации на стени, това също са спомени за мен ...
И ние се съгласяваме за всичко: Рафаел ще бъде моят мундщук.

- Рафаел ще ми бъде мундщук.

Merci beaucoup, мадам Дюфур.

Ние сме дълбоко трогнати, дълбоко тъжни, дълбоко трогнати от толкова много силни думи, от Oryanne, elle-même. Искахме да знаем толкова много и не искаме да го пуснем. Бихме искали да направим нещо повече от това да поговорим с нея за нейния живот и нейната диагноза рак. Ориан и семейството й всъщност се нуждаят от подкрепа, за да сбъднат последното си желание. Те се нуждаят от пари, за да могат да се върнат във Франция, дори ако, разбира се, получават помощ и от семействата си.

По тази причина приятелите на Oryanne създадоха сайт, където всеки може да подкрепи семейството с дарения. Ако искате да подкрепите, можете да го направите (анонимно) или поне да споделите обаждането в социалните мрежи.