Ден на неврофиброматозата на 17 май

В Международния ден на неврофиброматозата глобалната кампания „Осветете светлина върху NF“ ще накара сградите и забележителностите да блестят в синьо и зелено.

За Деня на неврофиброматозата на 17 май, като част от световната инициатива „Осветете светлина върху NF“, австрийските сгради и забележителности ще блестят за първи път в официалните цветове на генетичното заболяване неврофиброматоза (NF) чрез инициативата на Детската асоциация на NF. Това има за цел да създаде по-голяма осведоменост за нелечимото преди туморно заболяване.

В Международния ден на неврофиброматозата в сряда, 17 май, сгради, мостове и забележителности по целия свят ще бъдат осветени в NF цветове в синьо и зелено, за да дадат пример за малко забелязаната болест неврофиброматоза. Целта на кампанията „Осветете светлината на NF“ е да освободи опустошителната болест от нейното сенчесто съществуване и да създаде повече информираност за съдбата на засегнатите. Той е иницииран през 2014 г. от американската NF организация Children’s Tumor Foundation. Сътрудничеството с британската фондация „Невро“ постигна голям успех през 2016 г .: Общо 146 сгради в САЩ, Великобритания, Канада, Ирландия и Австралия блестяха в сините и зелените цветове на NF миналата година. Тази година, благодарение на усилията на сдружението NF Kinder, австрийските сгради също ще дадат пример за неврофиброматоза за първи път. Те включват Виенското гигантско виенско колело, крепостта Куфщайн, Кристалните светове Сваровски, ORF Тирол и Муринсел в Грац. В Линц художественият музей LENTOS и ARS Electronica Center блестят в синьо и зелено, в Wels научния център Welios. Кметството и барутната кула също участват в Айзенщат.

Редки наследствени заболявания неврофиброматоза

Неврофиброматозата е генетично, рядко заболяване, което може да доведе до образуване на тумори на нервите в ранна детска възраст. Последиците често са i.a. Глухота, слепота, ортопедични проблеми, костни малформации, козметични увреждания от неврофиброми, обучителни затруднения, хронична болка и рак. Засега няма лечение. Кой от симптомите се появява варира при отделните хора. Следователно е невъзможно да се предскаже хода на заболяването. "Това несигурно бъдеще е много стресиращо за мен, както и за много други хора с неврофиброматоза", казва Клара-Мария Куч, която е засегната и посланик на австрийския НФ.

„Грижите за около 4000 души, засегнати в Австрия, са недостатъчни, както и академичните познания за болестта. Ето защо ние се ангажираме с по-интензивни изследователски усилия и създаването на наша собствена детска клиника NF ”, обяснява ангажимента си Клаас Рьол, председател на австрийската асоциация NF деца и баща на засегнато момиче. Устойчиво подобрение на ситуацията може да бъде постигнато само чрез мрежови и съвместни усилия, напр. в Shine a light on NF кампания. „Това ми дава надежда, че толкова много сгради и забележителности ще вземат участие в тази световна кампания за нас. Много съм благодарен за това. Тъй като колкото повече внимание получава неврофиброматозата, толкова по-скоро може да се намери лек един ден “, казва Куч с радост.

За повече информация вижте:

Относно асоциацията NF Kinder:

През декември 2013 г. сдружението „NF Children - Асоциация за насърчаване на изследванията на неврофиброматозата Австрия“ е основано от Клаас Рьол. „Като засегнат баща на 5-годишна дъщеря с NF1 беше непоносимо да останем пасивни и да наблюдаваме как нищо не се променя. С асоциацията NF Kinder бих искал да дам възможност на всички засегнати и роднини на пациенти с NF да станат активни и да работят в положително бъдеще за хората с NF ”, казва Клаас Рьол, председател на NF Kinder. Целта на сдружението е ясно насочена към насърчаване на научните изследвания и изграждането на необходимата медицинска инфраструктура. Само чрез дългосрочни, ангажирани и непрекъснати изследвания могат да се разработят нови възможности за лечение и терапии за хора с НФ.

NF Детски изследвания за неврофиброматоза

Генерал Спаркасе Горна Австрия

Номер на сметка: 32100280208 Банков код: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX

Предназначение: Осветете светлина