Моят живот с МС

Джоузеф Евърс

  • У дома
  • за нас
  • множествена склероза
  • Фокус на списанието
  • Портрети
  • Самопомощ
  • Информация и връзки
  • Дати на MSK
  • Други събития
  • Контакт
  • поверителност
  • отпечатък

Хора с МС. Портрет: Ричард Грабински

Blickpunkt брой 03/2012

Беше неделя, 15 август 1965 г., и този уикенд със съпругата ми посетихме техните родители и свекърва ми (току-що бяхме женени от четири месеца). Прекарахме хубав уикенд заедно. На следващата сутрин около 5:00 ч. Бях на път от тоалетната към леглото и изведнъж нямах чувство за равновесие, трябваше да се крепя на стената и трудно можех да ходя. Когато тогава бях в леглото, всичко се обърна около мен, вече не можех да приковавам очите си в една точка и видях всичко два пъти. Тялото ми изтръпна от главата до петите.

От началото на заболяването до диагнозата

Бяхме уплашени и на загуба. Работодателят ми беше информиран, а по-късно и нашият семеен лекар, така наречения общопрактикуващ лекар. Той не можа да разбере симптомите ми и каза, че това може да е кръвоносната система, аз все още бях много млада - бях на 22 - и симптомите със сигурност скоро ще изчезнат. Той ми изписа подходящо лекарство и си тръгна. Тъй като не ставаше по-добре, лекарят предложи да се извика невролог (по това време неврологът не беше толкова често срещан).

Попита ме кого бих искал да имам. Първоначално бях на загуба, защото никога преди не бях имал работа с невролози, но после си спомних име, което бях чувал много пъти от баба си и ударих д-р. П. преди. И така този лекар дойде при мен. Тя ме прегледа горе-долу мълчаливо, остави болничния лист и си уговорихме среща в нейната практика.

Жена ми погледна болничния лист, диагнозата беше „прясна МС". „МС", никога не бях чувал за това. Нещо осъзна жена ми, тя се обади на лекар и попита дали „МС“ означава множествена склероза. Отговорът беше „да“! Шокът беше страхотен, какво сега? В практиката беше направена лумбална пункция и няколко дни по-късно беше извършена неврологичната Изследването потвърди, безупречно, това беше нова МС.

Междувременно балансът ми се подобри, нистагмът вече не беше толкова изразен, запази се само двойното виждане. Какво трябваше да се направи? Госпожица д-р П. каза: Знам санаториум, ръководството е Dr. Някога, правят нещо с диетата, ще те изпратя там.

На 16 август 1965 г. получих МС и на 30 август 1965 г. вече бях в санаториума на д-р. Джоузеф Евърс (днес клиника „Д-р Еверс“). Това е последвано от 33 допълнителни престоя в рамките на 47 години. Първият ми престой в клиниката в Еверс продължи шест седмици. Лечението ми беше диетично-физическо и с течение на седмиците двойното зрение изчезна и нистагмът също отстъпи дотолкова, че вече не беше обезпокоително.

Терапия в клиниката на Evers: диетата на Evers

Д-р Джоузеф Евърс е разработил диета, известна като диетата на Евърс. Отсега нататък лечението ми се състоеше в промяна на диетата ми. След това за мен имаше само диетата на Evers. През 47-те години от кариерата си в МС никога не съм имал никакво лекарствено лечение. Така че никога не съм получавал Betaferon®, Rebif®, Copaxone® или нещо друго. Имах две атаки, които бяха тежки от моя гледна точка и ми беше даден кортизон (Ultralan®) в доза, която е нелепа от днешна гледна точка, а именно 100 mg под формата на таблетки, при което трябваше да разделя таблетката на четири части. През 1977 г. бях сляп на дясното си око в продължение на шест седмици, друг път имах лицева парализа от дясната страна. Допълнителни симптоми през годините бяха: изразена парестезия, изтръпване тук и там, различни температурни усещания, т.е. H. Ако си взех топъл душ, лявата половина на тялото беше „топла“, но дясната страна беше „студена“. Ако се къпех студено, възприемането на температурата беше точно обратното.

Толкова за историята, която със сигурност е забележителна с това, че диагнозата МС беше поставена в рамките на няколко дни и стигнах до клиниката, която беше подходяща за мен само две седмици след първата атака. Лекарите Джоузеф Евърс и синът му Пол Евърс ми помогнаха изключително много. Усвоих дълбоко основите на диетата на Evers и отсега нататък това беше правилната диета и терапия за мен. Никога не съм имал съмнения относно тази терапия, която беше подкрепена от физиотерапевтични мерки в клиниката, а по-късно и амбулаторно.

Спазвах диетата на Evers в чист и строг вид в продължение на шест години и половина. Независимо дали съм на гости на роднини или на почивка, винаги съм имал при себе си своите „диетични прибори", като купи и сита за накисване и покълване на зърната. С разрешените намаления на разходите продължих и едва от началото на 1980 г. започнах отново след консултация с д-р Пол Евърс, да се храни "нормално" умерено.

Отново и отново нас пациентите се приканваше да си починем и да използваме силите си пестеливо. Банално, но вярно: ако вървите 500 метра, значи е 500 метра назад. Отново и отново на нас и ни беше казано: Дори ако МС се направи по-забележима от обикновено, не се паникьосвайте, запазете спокойствие и изчакайте. Ремисии се случват отново и отново. Последните са много изразени за мен. Почти всички симптоми отново и отново регресират сами, ако не 100 процента, но по такъв начин, че да не ми създават основен проблем.

Цял живот с МС

47 години МС и аз винаги бях на работа, макар и с паузи, свързани с МС. Между тях учих машинно инженерство. Въпреки MS, смених работата си три пъти без проблеми. По професионални причини пътувах много, у дома и в чужбина, в чужбина като САЩ, Китай, Япония и Европа.

Заради МС получих друга работа в първата си компания, голяма компания. Дойдох заедно с други хора и получих нови импулси. С други думи, ДЧ пое професионалния ми живот в съвсем друга посока, което продължих през останалите десетилетия, докато се пенсионирах.

Диагнозата ми е вторично-хронична-прогресивна. Едва сега усещам функцията „прогресивна“, доколкото продължителността или представянето ми намалява от около две години. Но все още не се нуждая от външна помощ. Пикочният мехур, безкрайна история, сега реагира императивно, понякога досадно, но всичко в рамките на поносимо.

С изключение на невролог, винаги имах лекари, които ме подкрепяха, с които можех да общувам наравно. Живея със своята МС, никога не я контролирам, но обръщам внимание на оплакванията й и ако стане повече от обикновено, тогава запазвам спокойствие, вглеждам се в себе си и се преориентирам психически. Все още си спомням определен ден: работех на компютъра в офиса и от един момент до следващия не можех да различа писма, а ако да, само на фрагменти. Усетих как страхът искаше да ме обхване. Затворих очи, принуждавайки се да си почина. След около двадесет минути се оправи и успях да се прибера вкъщи. Както обикновено при подобни атаки, веднага легнах и запазих спокойствие. Същата вечер очите ми отново бяха добре. Не искам и не трябва да прикривам това, което ми беше и ще продължи да ми помага: Аз съм убеден християнин и знам, че съм сигурен и подкрепен в Божията ръка.

Ако бях следвал всички съвети, които ми даваха, когато не се чувствах добре, трябваше да направя по-дълга почивка, напр. Б. поради слабост в коленете (не можех да стоя дълго и дори ходенето не изглеждаше толкова добре), кой знае как ще бъде състоянието ми днес. Моят ред винаги е бил „без експерименти“ и е останал такъв и до днес.

Психика и МС - подцененият фактор

За "силата на майките" вече много се писа, аз и съпругата ми го усетихме масово. Майка ми все още присъства от време на време, въпреки че не е жива от 15 години. Не знам годината, в която майка ми почина, мога Не го забелязвам, не ми пука.

Със съпругата ми се „възстановихме“ едва след като се преместихме в първия си апартамент заедно и нещата се оправиха напълно, когато сменихме домовете си и между домовете имаше разстояние от няколкостотин километра.

По въпроса за МС и психиката бих могъл да добавя още от собствения си опит, но ще го оставя на казаното дотук. За мен няма абсолютно никакво съмнение относно причинно-следствената връзка, за мен това е факт. Женени сме от 47 години и имаме двама сина и петима внуци. Синовете ни израснаха с моята МС, няма друг начин да познават баща си. Със сигурност винаги имаше загриженост за това как това предадено предразположение ще се отрази на нашите деца. Е, до ден днешен нямаше проблем с нас.

MS и Psyche, наскоро говорих с моя невролог по тази тема. Той вижда идеално връзките тук, вижда необходимостта да се отдели много повече внимание на тази област, но наличното време във всеки отделен случай не позволява по-задълбочени запитвания. Така че остава с изследването на симптомите, с надеждата да успеем да предпишем правилните лекарства.

По време на престоя си в клиниката непрекъснато откривам, че след относително кратък период на опознаване и задаване на конкретни въпроси, какво натоварва душата и каква е била социалната/семейна среда по време на избухването на МС. Случва се, че колегата пациент трудно може да бъде спрян, когато язовирите се счупят. В ранните години до 1990 г. в болничната стая на клиниката в Еверс нямаше телевизор, а само два комплекта в общите стаи. Все още чувам Dr. Джоузеф Евърс: „Седнете, изиграйте нещо, разкажете историята си и се поучете от тези преживявания, активирайте способностите си за самолечение!“

МС и психика, широко, отчасти все още неизползвано поле. В почти всички неврологични клиники фокусът при вземане на находките е изключително върху видимите дефицити, какво е, къде са трудностите в момента, какво е направено до момента. Изследващият лекар определя текущото състояние и определя терапията по време на престоя. Друго зло е новата счетоводна система DRG, диагностично свързани групи (на немски: фиксирана ставка за случай), въведена от здравната реформа от 2000 г. през 2003 г. Намерението беше да се съкрати времето на празен ход, повече ефективност, прозрачност и конкуренция. Обикновено десет дни се одобряват в държавите-членки. След приспадане на пристигането и заминаването и един уикенд остават шест дни ефективно лечение. Какво може да се направи там? Лекарят има малко време, почти не вижда пациента, физиотерапевтът може само да определя и инициира нещата, но не може да определи до каква степен започналата физиотерапевтична мярка е ефективна. Стигате само до едно заключение: системата работи, това, което ви притеснява, е пациентът.

Приемете предизвикателството и го преосмислете

Като цяло имам добро пътуване. Никога нямате MS под контрол, но - това е моят опит - не е нужно да му давате повече пространство, отколкото вече изисква. Много може да бъде смекчено чрез психически и емоционален контрол. Всеки с МС може да си каже сто пъти и да попита: Защо аз? Все още съм млад, зает съм напълно, имам успех и сега това. Разбира се, това е доста удар. В крайна сметка имаме само приемането и опита да се справим с този нов живот и да проучим възможностите му.

Веднъж хореографът и балетист Джон Ноймайер каза в интервю: Тялото ми не винаги ми се е подчинявало. Имах проблем с менискус в коляното, който се нуждаеше от операция. Лекарите казаха, че след три седмици ще бъда отново в състояние. Разбира се, коляното беше подуто много по-дълго и се събуждах нетърпеливо през нощта, чувствайки се ядосан на тялото си. Мисля, че точно затова отне особено много време. Научих, че трябва да изпитвате симпатия към тялото, да му дадете време. Когато имах проблеми с менискуса на второто коляно, бях много по-разбираем с тялото си. Процесът на възстановяване бързо беше много по-кратък.

Тук излизам пълен кръг. Множествената склероза е твърде сложна, за да мога да я лекувам с постоянна и незабавна покана за лекарство веднага щом почувствам промени или да задържа ефекта от нея за по-дълъг период от време. Но ние сме точно такива или сме били поляризирани така: Без значение какво ви се оплаква, ето бързодействащото противоотрова, вземете го и ще бъдете отново във форма.
Има време за всичко, „плачете, смейте се, оплаквайте и танцувайте“, както е в Стария завет, в книгата Еклисиаст 3, стих 4. Засегнатият процес също е засегнат, също отнема време. Според моя опит самооздравяващите сили, които спят в нас, се пренебрегват. Бързо предаваме на медицинската общност и често забравяме, че самите ние също носим отговорност за себе си и телата си.
Понякога тялото ни ни принуждава да си починем, да преосмислим. Въпреки цялото нетърпение, трябва да отделим това време!