Васкулитна среща: Борба с рядко заболяване

Автоимунното заболяване е до голяма степен неизвестно. В Бад Брамштед се срещнаха над 200 медицински специалисти, засегнатите и техните семейства.

конференция

Д-р Клиника Джулия Холе Bad Bramstedt Васкулит

Бад Брамщед. Болката винаги е била там в продължение на години. „Като възпалени мускули на бедрата и раменете“, казва Уте Гарске. Ходила е от лекар на лекар. Никой няма ясна диагноза, но всички имат едно и също предположение: остеоартритът в тазобедрената й става също може да е причина за предполагаемата мускулна болезненост, се казва в практиките. „Това никога не е било приемано на сериозно“, казва Уте Гарске. Това, че тя страда от коварното, но до голяма степен неизвестно автоимунно заболяване васкулит, остава неразкрито в продължение на години. Подобно на много пациенти с васкулит, жената от Хамбург живее - без да осъзнава - в голяма опасност: болестта може да бъде фатална.

Подобна съдба срещна Силке Енгел, която първоначално страдаше от кървене от носа. След това ставите боляха, лигавиците бяха подути. От ден на ден медицинската сестра се чувстваше по-слаба. Подозираха лекарите за ревматоиден артрит, но няма доказателства в подкрепа на тази диагноза. Silke Engel също страда от васкулит.

„Бях озадачен: Какво се случва с тялото ми?“, Докладва Силке Енгел. „Обичах да танцувам, но вече не можех да го направя.“ Тя също трябваше да се откаже от участието си в своето село Роденбек близо до Кил като заместник-кмет, член на театралната група в Долна Германия и като надзорник на клуба за възрастни граждани. Силке Енгел говори за „пълна загуба на енергия“: „Бях много уплашен“.

Двете жени са сред над 200 пациенти, роднини и лекари, които се срещнаха в клиниката в Бад Брамщед за 14-тата национална конференция за васкулити. Клиниката по ревматология и имунология в клиниката е една от малкото точки за контакт с пациенти с васкулит и е специализирана в това повече от 20 години. За много страдащи от васкулит лекарите в тези клиники са последната надежда след дълга одисея през чакалните и практиките.

Въпреки че има напредък в научните изследвания, липсват специалисти

40 до 50 на милион души развиват различни форми на васкулит. Васкулитът е рядко заболяване. Съответно те са непознати за много лекари. Често заболяването се открива само когато нивата на възпаление в кръвта на пациента се повишават заплашително и специалисти като вътрешни ревматолози изследват причината.

Старшият лекар Джулия Холе от години изследва ревматични автоимунни заболявания. 40-годишният Кил лекува пациенти в клиниката, които вече страдат от тежки симптоми: нападнати са бъбреците и белите дробове. Ако васкулитът се е разпространил толкова далеч, въпрос на дни е да спасим болния.

Но има надежда. За пациенти с васкулит, при които болестта атакува големите кръвоносни съдове, вече са на разположение диагностични методи, използващи магнитен резонанс. Учените също са оптимисти, че наскоро са открили индикатор в кръвта (кръвни маркери). Друг кръвен маркер вече е известен с варианта на васкулит, който атакува малки телесни съдове.

Но дори напредъкът в медицинските изследвания не помага на пациентите, ако няма специалисти, които могат да поставят правилната диагноза. „Имаме крайно недостиг на вътрешни ревматолози“, казва Moosig. Правилата за чакане от три месеца и повече са. В някои практики местните лекари са обявили замразяване на приема поради големия брой хора.

При тези обстоятелства какъв шанс имат пациентите да се лекуват от специалист по редките си заболявания? „Семейният лекар е ключовата фигура“, казва Джулия Холе. След като разбере, че пациентът му има васкулит, той трябва да се свърже със специалиста и да приложи натиск. Уте Гарске също съветва да поискате помощ от асоциацията за самопомощ „Ревмалига“ за помощ при спешни случаи.

Понастоящем няма лечение за васкулит

Амбулаторната и стационарна терапия помогнаха на Уте Гарске отново да води нормален живот - макар и с ограничения. Вашите кръвни стойности трябва непрекъснато да се наблюдават, те се проверяват редовно в клиниката. „Трябва да управлявам енергията си“, казва тя. Сега Ute Garske е един от малкото пациенти с васкулит, които могат да се справят без лекарства.

Silke Engel също оцелява при най-лошите симптоми на автоимунното заболяване. Но дори тя вероятно никога повече няма да стане напълно здрава и винаги трябва да следи дали коварната болест се включва отново. „Болна съм и вече не мога да правя всичко както преди“, казва Силке Енгел. „Но аз живея и също се радвам на малките неща в живота.“ Тя обаче трябваше да се откаже от работата си като гериатрична медицинска сестра.

Васкулитът не се лекува. С терапевтичния подход, както в клиниката в Bad Bramstedt, обаче е възможно да се повиши продължителността на живота на пациентите до нормалното ниво, казва Джулия Холе. Преди двадесет години диагнозата васкулит означаваше смърт за година или две.

Засега лекарите не знаят защо хората се разболяват от васкулит. Засега е ясно само, че определена информация в гените увеличава риска. „Бактериите също могат да играят роля“, казва Moosig. "Но ние не знаем точния спусък."