Тя има само едно желание: най-накрая да живее нормално

Ако Челси (15) мечтае да бъде напълно нормално момиче, което не е втренчено от всички, защото трябва да носи тръба за хранене в носа си. От сън през нощта, събуждане освежено, защото не е свързана тананикаща помпа. За това, че не трябва да е в болницата и да те претеглят през цялото време.

Но тази мечта изглежда далеч, защото в САЩ - родната страна на Челси - няма лекари, които да могат да лекуват момичето правилно. Минаха години, изпълнени със седмици престой в болница, преди да се открие истинската причина за страданието на Челси.

Американското момиче страда от много рядко заболяване, което почти не е получило медицинско лечение. Има много малко доказани специалисти за това.

Това е генетично причиненият синдром на Ehlers-Danlos (EDS) тип III, специфична тъканна слабост, която засяга не само кожата или вътрешните органи, но особено съдовата система. Това основно заболяване се влошава от синдрома на горната мезентериална артерия (SMAS), по-точно синдром на Wilkie, характеризиращ се с острото ъглово напускане на артерия от аортата, в резултат на което дванадесетопръстника се притиска. Тъй като в резултат Челси не може да запази храна, тя трябва да бъде изкуствено хранена.

Челси има проблеми с храненето, откакто се роди. Момичето: „Всичко, което направих, беше да повърна! Бях на 10 дни, когато беше направен първоначален тест, за да се види какво не е наред с мен. Разбира се, нищо не беше намерено и майка ми опита всичко възможно, за да е сигурна, че държа храната при себе си. Просто растех твърде бавно, но бях и голямо бебе, така че всичко беше наред. Не мога да си спомня това, но си спомням, когато бях на пет години и проблемите започнаха отново. "

Момичето страдаше от силна болка в стомаха и през цялото време повръщаше. Следните тестове в болницата останаха неубедителни. Челси: „Когато бях на осем, почти умрях. Трябваше да ми извадят сливиците и да продължавам да повръщам след операцията, което ме накара да загубя много течности и да ме боли отново тази безумна стомаха. Майка ми ме заведе в спешното и бях приет в болницата. Казаха, че имам запушване на червата, защото не могат да намерят друга причина. Без значение каква храна ми дадоха, все пак повърнах и завърших с белодробен оток, колабирали бели дробове, които спряха да дишат. Лекарят беше на мнение, че имам коремни мигрени и че болката отшумява с времето. "

Отново Челси беше уволнен без ясни констатации. Болките в стомаха идваха и отминаваха отново и едва на 10-годишна възраст най-накрая можеше да се открие причината за страданието на момичето. Челси: „Майка ми ме заведе при генетик, който диагностицира синдрома на Ehlers-Danlos (EDS) тип III. Имам и сколиоза, която е често срещана при EDS. Това обясняваше болката, слабите и гъвкави стави, лесното натъртване и кървене. Това също обясни меката и еластична кожа и защо се чувствам като вид изкривител. "

Първоначално се правят опити за лечение на болестта чрез различни диети и различни лекарства. Момичето разказва: „Понякога дълго време се чувствах добре и мислех, че всичко е приключило. Никога не можех да ходя в увеселителни паркове, защото разходките ме разболяваха. "

Но подобрението не продължи дълго, Челси отново имаше силен прилив - трябваше да бъде приета в болница по спешност. След няколко теста лекарите установиха, че Челси също страда от синдром на Уилки. Оттогава тя трябва да носи тръба за хранене в носа си.

Отчаяна, момичето казва: „Уморена съм от болестите и пропускам училище. Писна ми от лекарите и болниците. Отначало си помислих, че е страхотно да бъда единственият човек в медицинската история с EDS и Wilkie. Сега това отношение се промени. Просто искам отново да бъда нормален човек. "

Има надежда за подобрение чрез операция в болница „Сейнт Бернхард“ в Камп Линтфорт. Тук работи професор, който вече успешно е оперирал друг пациент със синдром на Уилки. Престоят в Германия обаче би довел и до високи разходи, които семейството не може да плати и които не се покриват от американската здравна застраховка.

Ето защо „Ein Herz für Kinder“ се съгласи да допринесе за разходите, така че нищо да не пречи на операция в Германия.

Челси е боец и не се предава: „Имам цели. Не искам просто да стана морски биолог, искам и да уча теоретична физика като непълнолетен. През цялото време чета и уча и получавам добри оценки. Просто искам да се оправя и мечтите ми се сбъдват. "