Синдром на Барде-Бидъл

Педагогико-психологически аспекти

Като щракнете върху точките, ще стигнете до съответния текстов раздел!

2. Педагогико-психологически аспектиот проф. Д-р Пол Нейтър

Предварителна забележка

Тъй като в момента синдромът на Барде-Бидл не може да бъде излекуван медицински, специалните образователни, социално-терапевтични и социално-рехабилитационни мерки стават все по-важни, за да се нормализират физическото и психическото развитие и условията на живот на засегнатите хора, доколкото е възможно.

Изследване от 1986-1991 г. първоначално има за цел да придобие знания за физическите и психическите условия на живот на деца, юноши и млади възрастни със синдрома. На второ място, училищното поведение и резултатите на засегнатите и трето, бяха разгледани някои организационни аспекти на училищното обучение, като типа на посещаваното училище, мерки за преквалификация и т.н.

Тези открития трябва да послужат за хвърляне на светлина върху специалните нужди на хората със синдром на Барде-Бидл и за извеждане на първите, относително общи препоръки за мерки за подкрепа.

2.1. Аномалии в психологическата област

Като цяло трябва да се посочи, че много хора са открили нежелани отклонения в случайните проби. Винаги обаче имаше значителен брой хора, които не показаха съответните аномалии или само ги посочиха. В психиатричната литература картината на психичните характеристики на хората със синдрома често е едностранна и не рядко преувеличена. По този начин може да насърчи предразсъдъците. За специално образование и социална рехабилитация отделните изследвания с педагогически-рехабилитационни въпроси са абсолютно необходими.

2.1.1. Нарушение на интелигентността

По-нататък разпределението на коефициентите на разузнаване (накратко: коефициентите на интелигентност), както се прилагат за нормално зрещите хора в нашето общество, беше сравнено с разпределението на коефициентите на интелигентност при 27-те души със синдром на Барде-Бидл.

2.1.2. Мобилност и умения (двигателни умения)

Две трети от засегнатите хора са оценени от техните учители като под средното ниво. Характерни изявления на учителите бяха:

Заседнал начин на живот,
несръчни, несръчни, неудобни, забавени, нискоенергийни, тревожни и тесни движения,
значителни слабости в координацията,
В областта на финия двигател: трудности при рязане, залепване, работа, както и при движението на писане

Участието на основния физически симптом „затлъстяване“ (затлъстяване), но също и зрително увреждане, беше многократно посочвано. Типично беше забавеното стартиране на свободното бягане. Въпреки това, хората, които започват да ходят особено късно, не винаги са имали най-слабите двигателни характеристики по време на това проучване.

2.1.3. пасивност

Две трети от изследваните хора са описани от учителите по специална педагогика, както следва:

„Те рядко инициират действия по собствено желание“;
„развиват малко жажда за знания, интелектуално любопитство, въображение“;
„Те са склонни да се сблъскват с нови неща със съпротива или липса на реакция“;
„реакциите им се забавят и са със слаба енергия“;
„Предпочитат да бъдат репродуктивни, а не креативни, т.е. обичат да копират, така наречената аритметика на пакетите и да рецитират наизуст“.

2.1.4. Интереси и любими занимания

Изявленията на интереси показват обща липса на лична независимост, ориентация на възрастни, оттегляне в безопасни стаи и тенденции към изолация. Респондентите почти не споменават извънкласните дейности като любимото си занимание, но най-вече предлагат подкрепа за училище. Изненадващо те се отнасят главно до съдържателни области, за които децата и юношите първоначално не са имали особено благоприятни условия на работа поради техните двигателни проблеми. Ставаше въпрос за спорт, занаяти/текстилна работа, както и музика/ритъм/танци. Популярността на тези предложения за подкрепа, разбира се, трябва да говори и за високо образователно качество на училищната подкрепа.

Уроците по математика (относителен талант) и уроци по готвене/домашна икономика (желание за ядене) бяха посочени по четири пъти. „Животът във фермата“ (три пъти) показва тенденции към предпочитанието към познатото и нуждата от защита.

2.1.5. Основното настроение

Общото настроение на децата не беше нито изключително щастливо, нито тъжно. Пациентите бяха описани като „приятелски настроени“ и „тихи“. Тези изяви обаче са измамни, тъй като 42% от засегнатите се дължат на емоционални проблеми, особено на тревожност, чувствителност и емоционална лабилност. Страхът от новото беше забелязан. Това може да е свързано със слабости при компенсиране на (прогресивното) намаляване на зрението. За това говори и фактът, че по-интелигентните хора по-рядко изразяват страх от неизвестни впечатления. (Разбираемият) страх от ослепяване изглеждаше широко разпространен. Слепотата се очакваше в ситуации на нощна слепота. до горе

2.1.6. Асертивност, контакти с връстници

Не рядко (в 20 процента) родителите увеличават тенденцията на засегнатите да се оттеглят чрез тенденция към глезене на възпитанието. В няколко случая също така изглежда, че има тенденции към прекомерни изисквания поради натрупване на терапия, както и интелектуална едностранчивост на образователния стил с липса на "гнездна топлина". В 77 процента от случаите обаче родителският стил е бил любящ и отворен.

2.1.7. Зрително увреждане

Слепота от раждането е възникнала в един случай. В противен случай всички хора са имали намалена зрителна острота от ниска до тежка степен и умерена до висока степен на увреждане на зрителното поле, често свързано с нощна слепота и в някои случаи с нарушение на цвета.

Зрителното увреждане е прогресивно и води до пълна слепота през второто до третото десетилетие от живота (KLEIN-AMMAN). Допълнителна информация за пробите може да се намери в NATER, 1991.

Зрителното увреждане трябва вече да се има предвид в предучилищна възраст, дори при добра зрителна острота, поради нощната слепота. В училищна възраст образователната подкрепа за хората с увредено зрение обикновено е от съществено значение. Възникват проблеми при заснемането на малки детайли поради намалена зрителна острота и при прегледа поради ограниченото зрително поле. Необходимо е не само да се научите как да използвате помощни средства, но преди всичко как да използвате остатъчното зрение чрез използването на интелигентност („психологическа компенсация“). до горе

2.1.8. Проблеми с психичното здраве в резултат на затлъстяване

Всички с изключение на двама от участниците в проучването показват повишено телесно тегло (основен симптом).

Според собствените им изявления хората рядко са изпитвали закачки след това разследване, вероятно положителен аспект от ситуацията в безопасната стая. В училището за зрящи, особено в специалното училище за хора с обучителни затруднения с много агресивни деца, това вероятно би изглеждало съвсем различно. Ограничаването на често съществуващия голям апетит създаваше проблеми. Поне някои от засегнатите успяха да постигнат почти нормално телесно тегло.

2.1.9. Психологически последици от възможното недоразвитие на половите жлези и гениталните органи

2.2. Работно поведение и представяне в училище

2.2.1. Работно поведение

2.2.2. Област на езиковото представяне

В някои случаи беше удивително, че имаше драстична разлика между математическия и езиковия талант. Може би постоянно наблюдаваната слабост в езика е типична характеристика на този синдром (отчасти резултат от нарушение на развитието на диенцефалона?). Това би било ново откритие.

2.2.3. Математическа област на изпълнение

По математика 33 процента от хората са имали ниво на средно образование (макар че едва 50 процента от тях) и 26 процента са имали ниво на училище с увреждания. Останалите 40 процента са под нивото, подходящо за възрастта на училището със специални нужди за учене с увреждания и са разпределени относително равномерно в следните три нива на изпълнение: добавяне и изваждане до 100, до 20 и трето до 10. В началото на страницата

2.3. Организационни условия в училище

2.3.1. Първоначалното обучение

Това се е случило в 56 процента от случаите в училище за зрящи, предимно в училище за хора с увреждания. Причината са забележимите дефицити в развитието в областите „език“, „мислене“ и „двигателни умения“ в сравнение с (често незначителното) зрително увреждане. Преквалификацията в училище за хора със зрителни увреждания беше предприета поради намаляване на зрението, често твърде късно. В повечето случаи синдромът не е диагностициран дотогава. Имаше много индикации, че зрителното увреждане в училищата за хора с увредено зрение не е било адресирано адекватно.

2.3.2. Посещаемост на училище по време на изпита

Всички с изключение на един от хората в тази извадка са били в съоръжения за хора с увредено зрение. В училищата за хора със зрителни увреждания 33 процента са посещавали „редовния клон“, 44 процента класове с обучителни увреждания (кратко: Lb) и 18,5 процента класове за умствено затруднени (кратко: Gb). Ако погледнете разпределението на разузнаването, обикновено бихте очаквали по-нисък дял на масовите ученици и значително по-висок дял в обучението в Lb и Gb класове. Може би това е високото ниво на упорита работа, което децата и юношите използват, за да компенсират слабата интелигентност. С това „благоприятно“ педагогическо настаняване обаче трябва да се помни, че всяко второ „правило“ и Lb ученик трябваше да се считат за „слаби“ ученици и следователно бяха застрашени от претоварване.

Що се отнася до прогресивното зрително увреждане, повечето ученици са могли да посещават училище за хора със зрителни увреждания чрез завършване на средно образование, тъй като слепотата започва през второто десетилетие от живота. до горе

2.4. Последици за специално образование и рехабилитация

Педагогическите и рехабилитационни последици са разбира се сложни с оглед на структурата на увреждане. Поради тази причина в този момент се обобщават само ключови думи и се подчертават някои области.

За ранна интервенция знанията за симптомите и тенденциите в развитието на бебетата със синдром трябва да бъдат важни за консултиране, както и за започване и прилагане на терапии и мерки за целенасочена подкрепа.

Фокусните области са:

Очевидната слабост в жизнеността, характерна за синдрома, която във всички психо-социални области, както и в поведението на обучението допринася за тенденциите на пасивност, трябва да се вземе предвид от самото начало.

Насърчението, позволяващо успех, похвала и създаване на увереност в успеха чрез добре премерени трудности на задачата трябва да са подходящи, за да допринесат за физическото и психическо активиране на засегнатите. Терапевтичното каране в различните му форми изглежда особено подходящо за слабите, страхливи, комуникативно затруднени и двигателно изостанали деца. до горе

Училището ще трябва да продължи приоритетните задачи на ранната намеса. Особено важни са езиковата промоция и, ако е необходимо, логопедия, както и навременното придаване на компенсаторни умения за смекчаване на последиците от стесняване на зрителното поле с намалена зрителна острота, нощна слепота и чувствителност към отблясъци (обучение с дълги пръчки, практически житейски умения, Брайлово писмо като "наръчник" за бърза и обширна работа, използване на оптични и електронни помощни средства).

В случай на слухово увреждане, което понякога е свързано със синдрома, трябва да се вземат предвид образователните мерки за слухови увреждания. Тук трябва да се потърси съвет от учител с увреден слух. Развлекателните дейности с възможности за контакт с хора на същата възраст трябва да бъдат съзнателно инициирани и подкрепяни. Добродетелите на учениците като „упорита работа“, „послушание“ и „общителност“ трябва да се използват като отправна точка за тяхното повишаване, особено в смисъл на компенсация на интелигентността. Трябва да се внимава да не се използва готовността на учениците да се адаптират и подчиняват. Трябва непрекъснато да работим за това, че засегнатите се учат да развиват и отстояват собствените си интереси.