Живот с Марфан

Текст към горното видео (живее с Марфан):

Всеки човек е различен. Такъв е случаят и с хора със синдром на Марфан. И все пак хората със синдром на Марфан имат едно общо нещо: дори ежедневният нормален стрес може да доведе до потенциално животозастрашаващи разкъсвания на съединителната тъкан. Ето защо е много важно да знаете собствените си граници на натоварване, може би да ги изпробвате в сътрудничество с лекар и след това да избегнете преумора.

Разбира се, много важен е и следният въпрос: Ами професионалният ви живот? И тук също трябва да кажете: Това е различно за всеки пациент със синдром на Марфан. Не можете да правите общи изказвания. Единият от тях води напълно нормален живот, също професионално, другият в даден момент става неспособен да работи или поне не може да продължи упражняваната преди това професия поради физически условия. Ето защо е много важно: да съгласувате уменията и нуждите, които имате, с лекаря и след това да ги изясните с работодателя. Откритият разговор със семейството и работодателя, разбира се, означава и възможност за разбиране и подкрепа, когато е необходимо.

Хората със синдром на Марфан вече имат практически същата продължителност на живота като хората, които не са засегнати. Това е много добра новина. До преди няколко години хората със синдром на Марфан не бяха много по-възрастни от 40 години. От друга страна, това също означава, че знаем много малко за това как се развива синдромът на Марфан в напреднала възраст.

Следователно прогнозата е донякъде неясна и това е несигурност и несигурност, с които ние като засегнатите трябва да живеем. Разбира се, ние сами можем да направим много, за да гарантираме, че всъщност имаме възможно най-високото качество на живот до напреднала възраст. Например, разбира се, редовните медицински прегледи, някои от които са жизненоважни, разбира се, разбира се, следват медицинските съвети във всеки случай, но също така да поемат цялостната отговорност за живот със синдром на Марфан. Здравословният начин на живот определено е много полезен и за пациентите на Марфан. Здравословната диета и контрол на теглото наистина могат да бъдат много, много полезни, ако имате много деликатно тяло.

Но за хората със синдром на Марфан е особено важно да изграждат мускули и да спортуват, за да поддържат възможно по-ефективно своето малко по-деликатно тяло. Разбира се, здравословният начин на живот първо включва добро хранене и след това разбира се контрол на теглото, но както казах, упражненията също са част от него.