Улрике Хон (Актуализация 2013)

Информация за себе си

Улрике Хон
Д ? 58640 Iserlohn, Märkischer Kreis
Тел .: +49 (0) 157-79350509 или (0) 2371-41964
Факс.: +49 (0) 2371-41964
Имейл: [email protected]

Основно заболяване: идиопатична белодробна хипертония

В продължение на много години, всъщност десетилетия, трябваше да се справя с хроничен бронхит и предполагаема астма, но понякога кашлицата/задухът също бяха от психосоматичен характер. Ето защо отидох в психосоматична клиника за терапия през 1990 г., тъй като работата като социален работник в детския дом с толкова много деца, сексуално малтретирани, „ми спря дъха“, казаха те.

В продължение на години бях докторант, изпратен в белодробната клиника за бронхиоскопия преди 1990 г. и изпробвах безброй лекарства за астма върху мен.
През 1998 г. бях на преглед в сърдечния център в Бад Ойнхаузен, където откриха предполагаема дупка в сърцето, която е твърде голяма и високо налягане в белите дробове. Но те се концентрираха (както всички други лекари за съжаление) повече върху излишните ми килограми и казаха, че първо трябва да отслабна. Направих и това; След това свалих над 40 кг поради промяна в диетата. Днес ми е неразбираемо, но тогава цялото нещо вече не беше преследвано и за съжаление го избутах настрани.

В края на 2006 г. развих сърдечни аритмии в резултат на професионален стрес и грипоподобна инфекция, която беше забавена да продължи да работи и се чувстваше напълно слаба. Наистина просто исках бързо да получа билкови лекарства, предписани от семейния ми лекар, защото мразя да приемам каквито и да било лекарства и по това време почти никога не ходих на лекар. Въпреки това, като предпазна мярка и всъщност против волята ми, семейният ми лекар ме насочи към местния кардиолог, който провежда практика с пулмолог.

По време на многобройните прегледи кардиологът многократно се консултира с колегите си. Накрая диагностицираха прекалено високо белодробно налягане и ме насочиха към белодробната амбулатория в университетската болница в Гисен.

През февруари 2007 г. отидох в университетската болница в Гисен за много изтощителен целодневен преглед в амбулаторното отделение. Там специалистите потвърдиха диагнозата „тежка белодробна хипертония“ от 110 sPAP. Дадоха ми рецепта за разредител на кръвта Macumar и час за хоспитализация. За да бъда честен, не бях много ентусиазиран от това, защото никога преди това не бях лежал в болница. И поради честите ми кръвотечения от носа, всъщност не исках и разредител на кръвта.

През март 2007 г., за първи път от много пъти, трябваше да отида в Гисен като стационар за няколко обширни прегледи. Искаха да разберат колко силно са увредени сърцето и белите дробове и най-вече кои лекарства могат да донесат подобрение. След тази „безкрайна“ седмица в клиниката с многобройните, понякога много неприятни прегледи, всичко все още не беше напълно изчистено.

Всички изследвания, като спирала и HR-CT, вентилация/перфузионна сцинтиграфия с радиоактивни агенти, катетри на дясно и ляво сърце през ингвиналната артерия, трансезофагеално ехо и др., Не показаха ясно колко малки дупки има в сърцето ми и какви са възможните причини белодробната ми хипертония Единственото, което беше сигурно, беше, че в началото имах тежка белодробна хипертония (белодробна хипертония) до 110 sPAP.

Ето защо в края на април 2007 г. трябваше да отида в университетската клиника за още една седмица, за да направя кардио ЯМР и друг десен сърдечен катетър през цервикалната артерия.
Тъй като в клиниката не могат да бъдат открити разпознаваеми причини за високото ми белодробно налягане, аз съм един от хората с идиопатична първична белодробна хипертония. Насищането на кислород в кръвта понякога е много ниско; понякога спада до 70% през нощта и по време на тренировка.

Това означава, че имам нужда от кислородно устройство, особено през нощта, и имам преносимо устройство за деня. Беше доста трудно да свикна да спя със запушалките в носа и тръбите! Трябва да дишам кислород общо 16 часа на ден и сега го правя съвестно. От известно време, след петмесечна битка със здравната каса, имам пулсов оксиметър, който сам да измерва моментното насищане с кислород, което е много полезно.
По време на втория ми стационарен престой в клиниката през 07 април, бях поставен на 3 × 1 Revatio/Sildenafil след друг десен сърдечен катетър. При мен лекарството първоначално причинява главоболие, кашлица, нарушено зрение и равновесие, болка в краката и гърба и чувството, че нямам твърда почва под краката си. Но тъй като нищо не се подобри с 3 Виагра/Ревацио на ден, лекарите увеличиха дозата до 6 на ден по време на следващия болничен престой през 07 юли.

За съжаление изключително високото ми белодробно налягане не се беше подобрило въпреки 6-те ревации на ден, но разстоянието на „6-минутна предавка“ беше отворено
449 м подобрен. Започнах през март 2007 г. с 341 м за 6 минути, нямах сили да направя повече. На границата от 440-450 м той се запази до днес.
В течение на следващите няколко месеца получих допълнителни лекарства. Първо през септември 07 Thelin/Sitaxentan и през лятото 08 Ventavis/Iloprost, които трябва да вдишвам 6 пъти на ден с устройство, наречено i-neb. Голям разход на време, който разделя живота ми на времеви прозорци от по 3 часа всеки. Ако напусна къщата за повече от 2 часа, трябва да взема ампулите i-neb plus и приборите за почистване със себе си в транспортна чанта, както и да закача преносимото си кислородно устройство. Това е доста досадно и предотвратява спонтанни дейности!

От престоя ми в клиниката на 08 септември приемам друго лекарство, Aldactone, което трябва да предотврати натрупването на течности в тялото. Наистина досадно, защото тогава трябва непрекъснато да ходя до тоалетната, което също е точно познание на всички ? тихи места ? сегашната ми среда!

Отделно от това, през юли 2008 г., заедно с университетската болница в Гисен, кандидатствах за рехабилитация на AHB от Германския федерален пенсионен осигурителен фонд. Имаше огромен бой с пенсионния фонд, който продължи месеци, докато не одобриха точно тази клиника за мен. Слава Богу, бях подкрепен от университетската клиника в моето възражение срещу рехабилитационен център в Бад Наухайм.
Накрая има и среща в Хайделберг, а именно 10 февруари 2009 г.
В средата на декември 2008 г. трябваше да остана в болницата за няколко дни в Гисен, за да проверя напредъка. Вероятно винаги ще остане така, само пропуските ще се разширят, когато ценностите ми станат по-стабилни. Отначало трябваше да ходя в университетската клиника за една седмица на всеки 6 седмици.
Този път за първи път беше забелязано, че налягането ми е намаляло донякъде. Но тъй като бронхите ми се свиват, ми беше дадено друго лекарство за вдишване със Спирива.

През 2007/08 бях в състояние да работя само половин ден, нямах сили за работа на пълен работен ден. Но работата ми е много важна за мен и исках да я свърша, стига да мога! Аз съм социален педагог и работя в образователна институция като ръководител на проекти/треньор по работа. Моята работа е да квалифицирам дългосрочно безработни получатели на Hartz IV и да ги върна на работа. Хубава, но понякога много стресираща задача, особено за нежелани или трудно разположени участници. От юли 2008 г. обаче съм в постоянен отпуск по болест и след консултация с пенсионен съветник подадох заявление за пенсия за инвалидност.
Доста странна ситуация е за мен да трябва да кандидатствам за пенсия на 54-годишна възраст!

Отне ми много време, за да приема болестта си като такава и да я приема сериозно в целия й обхват. Оттогава живея живота си със скоростта и ритъма си! В днешно време нямам никакви проблеми с вдишването или разходката с кислороден апарат на публични места.
Но за съжаление някои приятели и познати трудно могат да ме погледнат в очите и не знаят как да се справят с мен. Не искам жалост, защото все още съм жив и обичам живота си. Животът ми само ще бъде по-кратък от нормалното, но това, което е нормално в днешно време?

Моят девиз е: никога не започвайте да се отказвате; никога не спирайте да започвате.

Допълнение към април 2013 г.

Ура, все още съм жив !

Че мога да напиша това изречение днес, след опустошителната диагноза ? тежка идиопатична първична артериална белодробна хипертония/белодробна хипертония ? Не се мисли в началото на 2007 г., тъй като средните времена на оцеляване са средно 3,9 години след диагнозата IPAH са циркулирали онлайн.
Но медицината напредва и дори ако белодробната хипертония не може да бъде излекувана, сега има лекарства, които поне забавят процеса. За щастие се провеждат повече изследвания и има някои нови и обещаващи подходи. За съжаление, винаги са необходими много дълги години, преди да се появи ново лекарство на пазара. И много време е точно това, което ние със страдащите от PH за съжаление нямаме.

Но не искам да се оплаквам тук, изобщо не съм от типа хора, а по-скоро пиша за моя напредък от края на 2008 г.

След като бях в отпуск по болест от началото на 2008 г., подадох пенсията на ЕС (инвалидност) с помощта на способен пенсионен съветник (наистина мога да препоръчам това на всички). Той ме беше посъветвал да не прилагам първоначалния си план да кандидатствам за намален капацитет за печалба поради моите ценности.
Бях кандидатствал и за лична карта с тежки увреждания, но служителят, отговорен в нашия пенсионен офис, не можа да направи нищо с диагнозата на това рядко заболяване и борбата продължи много месеци и ми струваше много енергия, докато накрая получих лична карта с 80% и добавка G.

В доклада за освобождаване от отговорност се посочва, че поради моите ценности и високото белодробно налягане ? не мога повече да се очаква да бъда обременен от редовна професионална дейност с икономическа стойност и следователно се препоръчва ранно пенсиониране Сега пенсионното осигуряване най-накрая реагира и потвърди моята пенсия в ЕС със задна дата до датата на кандидатстване.

Освен това, до края на живота си, обикновено трябва да ходя в университетската клиника в Гисен на всеки 3 месеца, за да проверя напредъка.
В началото на 2011 г. производителят Pfizer прие лекарството Thelin поради няколко смъртни случая. от пазара, който ми беше помогнал много добре дотогава и се качих? пренаредени. В резултат, заедно с други странични ефекти, стойностите на кръвосъсирването ми първоначално се смесиха напълно, тъй като новото лекарство реагира много различно на Macumar, отколкото Thelin.

През 2012 г. трябваше да се връщам два пъти в университетската клиника, веднага след проследяването в стационара, в деня след следващия, тъй като оценката на дългосрочните ЕКГ разкрива тревожни камерни залпове/тахикардия и LV блокове от първа степен.
Затова през септември трябваше да прекарам няколко дни, свързани с наблюдението в IMC, което е отделение за пациенти, чието заболяване изисква много наблюдение и грижи, но които всъщност не се нуждаят от интензивно лечение.
След като левият сърдечен катетър показа, че коронарните ми съдове са без отлагания, ми беше позволено да се прибера с друго лекарство, метопрологсукцинат, за стабилизиране на сърдечния ритъм.

Тъй като в допълнение към високото налягане в белите дробове, бронхиалните ми тръби се свиват (запушване) по време на тренировка, аз вдишвам със Symbicort срещу възпаление и бронходилататорна Spiriva от години. Тъй като стойностите на белодробната функция все още са много лоши, през април 2012 г. взех друго лекарство? Daxas ? (всъщност за страдащите от ХОББ). Поради първоначално тежките странични ефекти, като масивна трудност при заспиване и задържане на сън, безпокойство, депресия, диария, внезапно висока честота на пулса от 90-115 за 10-60 минути, придружена от треперене на ръцете и понякога досадни мускулни болки, особено издърпване в краката за първоначално наполовина дозировка.

Всъщност се надявах тези странични ефекти да бъдат разгледани по-бързо, както при другите ми лекарства за PH и т.н. Revatio, Tracleer или Ventavis също. Ето защо приемам Daxas на половин доза от една година, за съжаление стойностите ми при последното проследяване не се подобриха толкова. През лятото ще се обмисли дали да не го сваля отново.
Междувременно освен кислород трябва да приемам и 11 лекарства за белодробна хипертония и нейните ефекти и странични ефекти. Моите кръвни стойности, както и стойностите на черния дроб и бъбреците се наблюдават постоянно поради вредното лекарство и трябва да приемам лекарството? Пантопразол ? тъй като повечето таблетки са стомашно-чревни.

От началото на януари 2012 г. спортувам белодробни спортове веднъж седмично по 1,5 часа. Тъй като аз съм единственият в групата с белодробна хипертония в допълнение към много страдащи от ХОББ или астматици поради рядкостта на заболяването си, трябва да внимавам да не се претоварвам с упражненията. Това е изтощително, но също така е много забавно да тренирате в група, да обменяте идеи и въпреки усилията да се смеете заедно. При поискване здравноосигурителната компания одобри 120 учебни единици за максимум 3 години.
Тъй като списъците с чакащи са дълги, мога да препоръчам на всички да се регистрират за белодробни спортове само след консултация с PH центъра.

През март 2013 г. търсенето на кислород беше увеличено до 3 литра/минута поради лоши стойности на газовете в кръвта и 4 литра по време на натоварване, за да се защити сърцето.
В края на миналата година, в допълнение към мобилното си устройство с течен кислород, купих преносим кислороден концентратор, за да съм по-мобилен и да не се налага постоянно да зареждам мобилното устройство в големия резервоар за течен кислород у дома след няколко часа.
Този концентратор ? Inogen One ? Мога просто да го включа в контакт или запалката в колата си; той изтегля кислорода от въздуха и зарежда батерията си, която издържа около 4 часа без електричество. За съжаление покупната цена е доста висока - почти 5000 евро.

Ето защо ново мото е:
Много неща просто трябва да се вземат, тъй като идват. Но можете да сте сигурни, че много неща идват така, както искате.