Сара: „Отказът никога не е бил вариант, дори болестта ми да промени напълно живота ми“

Сара Елисе Бишоф получи първия си епилептичен припадък, точно както имаше Abitur в джоба си и животът беше на път наистина да тръгне. Оттам насетне животът й стана различен. Тя разказва за това в книгата си „Дните на пантера“.

„Хората с епилепсия не искат да бъдат боравени с детски ръкавици“

Училището зад вас, Abitur в джоба ви и с голямо вълнение, защото сте подписали договора за първия си апартамент. Животът най-накрая започва! Сара Елизе беше епископ в точно тази ситуация, когато имаше първия си припадък. Диагноза: епилепсия. Това, което тя първо не искаше да признае, преобърна живота й. В книгата си „Дните на пантера: Моят живот с епилепсия“ тя разказва за страховете и препятствията, но и за това как е възвърнала живота си. Говорихме с нея.

Сара, точно когато започна да учиш, ти беше поставена диагноза епилепсия.

„Първата ми атака ме изненада - както повечето от моите Grand Mals и до днес - докато спях. Беше септември 2004 г. Завърших гимназия и се преместих в първия си апартамент. Бях в разгара на очакванията за първия семестър на литературознание, а също и на несигурността, че съм избрал правилния. Мечтата като полицайка да даде на света малко сигурност и спокойствие затъна в мен, както и любовта към думите. Затова исках да започна обучението си и в същото време се подготвях за тестовете за висшата полиция. "

Как се почувства първата атака?

„Събудих се и не бях съвсем със себе си, а светът беше окъпан в гъста мъгла. Дебелата стена едва ли пробиваше. Моята лепкава пижама се придържаше към задника ми, езикът ми се чувстваше вцепенен, устните ми напукани, вкусът на кръв и слюнка изпълни устата ми. Букви танцуваха диво в главата ми, понякога по-големи, понякога по-малки, опитах се да ги хвана едно по едно и да ги превърна в полуразбираема фраза. Не успях. Тялото ми се чувстваше тежко като олово. Бях паникьосан някъде и въпреки това напълно спокоен, все още го помня. След това отново заспах. Спах цял ден. След това дойде мускулната болка. Но просто го потиснах. В хола ми имаше огромен слон, но аз просто го залепих в цвета на стените си и го игнорирах. Знаете това от детството си: „Ако не те видя, няма да ме видиш и ти.“

Изображение: Moritz Thau

Точно през това време започвате да развивате желания за живота си. При епилепсията животът, който и без това е трудно да се планира, е още по-труден за планиране. Какво има тя
Болестта в живота ви отмени това, което преди беше в списъка със задачи?

„Вече мога да кажа, че вече няма да съм комисар. При което местопрестъплението би ми изглеждало добре! (смее се) Сериозно, след като в един момент трябваше да се изправя срещу „слона в стаята“ и диагнозата беше неоспорена на 24 декември 2004 г., всичките ми притеснения и мисли отпреди продължаваха да навлизат в
Заден план. Какво искам да бъда и всички тези „банални“ въпроси, които всеки си задава
по това време се подхлъзна като балонни струни и отлетя.
От един ден до следващия дори не можех да отговоря коя съм
всъщност съм и какъв е животът ми. Всички казват: „Все още си
вие ’, но чувствате, че животът ви никога няма да бъде същият като вчера. И ти, ти
никога повече няма да бъде човекът, който веднъж е влязъл в тази болница. "

Какво стана след това?

„За момента отложих започването на обучението си. Тогава започнах стаж на непълно работно време като журналист, защото физически не беше възможно повече.
Имах няколко пристъпа всяка седмица. Тогава казах на приятели на всички
реагира повече или по-малко безпомощно. Разговор с двама бивши хора
Училищните приятели обаче са особено маркови и ме преследват до
днес в кошмари. Седнахме на белия ми диван Ikea в началото на януари 2005 г. и пихме чай. Клюкари. По някое време избухна от мен. Малко казахте за това, като казахте, че скоро ще се сбогуваме. Никога повече не я видях. И може да звучи глупаво, но дори отмениха приятелството ми във Facebook. Нещо подобно може да травмира такъв млад човек, чийто цял живот в момента се променя напълно. Тогава най-вече го мълчах, изтеглих се в черупката си, позволих само на няколко души да дойдат при мен. "

„Те се сбогуваха скоро. Никога повече не съм я виждал. "

Още в началото на вашата книга става ясно какво безпомощност носи със себе си болестта. Внезапни припадъци, липсващи спомени и след това периодът на възстановяване, докато можете да започнете отново. Как се научаваш да се справяш с това? Научавате ли изобщо това?

„Това е един от въпросите, на които е много трудно да се отговори. Всеки намира своя път. С много неща - и този въпрос е един от тях - нямате истински избор. Алтернативата е да се откажете. Отказът никога не е бил вариант за мен. В младостта си играх футбол. Играхме срещу лидерите на шампионата веднъж в лед и сняг. Нашият отбор дори не беше пълен и все повече и повече съотборници бяха контузени. По някое време беше 8-0, а друг играч беше контузен. Тъй като сега бяхме само шестима, имаше възможност да отменим играта и тя да ни отбележи. Предавам се. Никой от нас не искаше това, не, искахме да се бием спортно докрай. В крайна сметка загубихме с 27: 0. И въпреки това бяхме горди. Мнозина може да не разбират това, но за мен това има нещо общо с отношението към живота. Има, разбира се, дни, които са ад и понякога плача и крещя, да, мразя света и просто искам да свърши. Но в крайна сметка отново ставам, защото знам, че това е моята съдба, но и шансът ми за щастие, единственият ми. "

Какво означава болестта за вас?

„За мен епилепсията означава излизане от живота, от краката ви, от късмета да бъдете изтръгнати от голяма надморска височина, произволно, всяка секунда. Аз съм безпомощен пред милостта на този факт. И това ще остане и при сегашното състояние на изследванията. За да ставате отново и отново, отново и отново, за да изпрашите праха, да поставите краката си на земята, да прецените короната, повдигната отново след всеки пропуснат гол
Главно да отида до центъра - това е моето решение, това е моето
Чакай малко, никой не може да ми отнеме тази сила и достойнство и има и това
най-силните пантери безпомощни. Той е силен, но се заклех, че ще го направя
винаги бъдете малко по-силни. "

"Заклех се пред себе си, че винаги ще бъда малко по-силен от болестта си."

Изображение: Матиас Рюби

В книгата много се говори за гняв и срам. Това ли е най-лошото? Че се страхувате (абсурдно) да не разстроите другите, когато имате припадък?

„Приех болестта, тя ми принадлежи, в ежедневието ми. Тя е като малко измъчващо гоблин, което те следва на всяка крачка, от което никога не се отърваваш,
заради него въртите очи и все още 95 процента от времето си
вече не възприема. През първите няколко години изгоних таласъма и
се опитва да хлопне вратата в лицето му. Имам следващите няколко години
го мразеше дълбоко и обвиняваше почти всички нещастия по света, като Райън Гослинг в Ева Мендес (усмихва се). Междувременно
там ли е. И така ми върви по пътя с мен. Понякога потъпква всяка двойка от мен
Измерва на крак и понякога е малко по-зает със себе си. И
после отново и отново съм нападнат от пантера и имам чувството,
той ми се смее. "

"Моята болест е като измъчващ гоблин."

„Хората около мен нямат моя трол. Не го познавате. Може би сте чували за него. И все пак е почти невъзможно да си представите, ако и вие нямате такъв. Научих, че припадъкът дори не завършва
е наполовина по-див, стига да не падна тежко. Но мнозина го виждат за първи път. И наистина изглеждат по-зловещи от тях. С припадък неволно ровя в живота на други хора, които след това трябва да променят процесите или плановете си и това ме боли всеки път. И моят партньор. Той се влюби в жена. И сега го е зарадвала в общия апартамент не само с лудото си малко куче, но и с таласъма с пантерите в багажа му. Разбира се, често се чувствам виновен, защото се страхувам, че хората, които обичам най-много, ще ме въвлекат в обичайната ми пантерна мизерия. Хората, които най-много бих искал да предпазя от всичко лошо. "

Какво би се случило, ако вашият приятел, описан в книгата, не беше Лена, която не даваше на вашето заболяване твърде много място, а просто продължаваше да го прави по-нормално? Беше ли за вас без много драма. Колко важно е това?

„Без моята„ Лена “и сестра ми нямаше да се справя през първите няколко години. Или по-точно, щях да го преживея, но все пак щях да остана в този момент, където винаги се чувствах в милостта на епилепсия и по-нисък и се чувствах засрамен от това. Никога не бих протегнал крилата си и никога не бих израснал в самоуверената и самодостатъчна млада жена, каквато съм днес.
И със сигурност никога не бих се осмелил да стъпя пред света с книга и да извикам: „Хей, аз съм Сара и имам епилепсия.„ И да, всеки може да знае това за мен. "

Какъв съвет можете да дадете на някой, който има отношение към темата в семейството или с приятели и все още не знае как най-добре да се справи с нея?

„Не мога да говоря за всички с епилепсия. Сигурен съм, че мнозина ще клатят глави при моите „съвети“. Откритостта е важна. Както споменахме, беше при мен
много години този слон в стаята. Вижда го не само съответният човек, но и всички останали, добри приятели и близко семейство. Откритостта винаги е най-полезното нещо. Роднините също имат право, например, да говорят за това, ако желаят. Страдащите трябва да признаят, че това състояние не засяга само тях. Попитайте какво ви притеснява, кажете чувствата си. Обсъждайте, плачете, спорете. Страховете, депресията, срамът не могат да бъдат премахнати магически, но откритостта създава пространството, в което пречистващите разговори могат да доведат до разсейване на всички тези негативни чувства. Ние, хората с епилепсия, не искаме да се занимаваме с детски ръкавици. Ако искате да знаете нещо, попитайте ни. Все още можем да отхвърлим въпроса. И ако се държим невъзможно, можете да ни кажете също.
Често чувам: „Братовчедът на моя приятел също има епилепсия. И тя е супер приятна. ’Хм. Не се надявайте, че процентът на задници сред епилептиците определено не е по-нисък. Епилепсията не предпазва от лош характер. "

"Не се надявайте, процентът на задници сред епилептиците със сигурност не е по-нисък. Епилепсията не предпазва от лош характер. "

Разказвате и за търсенето на работа, колко трудно е било, защото епилепсията е социално заклеймена - особено поради невежество. По-конкретно: Какви ограничения има епилептикът в професионалния живот?

„Има, разбира се, професии, за които не може да става дума за хора с епилепсия. Това важи особено за работни места, които застрашават живота на други хора
като пилот или кардиохирург. След това се свежда до различните
Форми на епилепсия. За мнозина е невъзможно - ако те не са конфискувани от няколко години - да контролират моторни превозни средства или подобни машини. Но освен това едва ли има ограничения за избора ни на кариера. Учител, журналист, адвокат, търговец на прасета, готвач, професор, канцлер, механик или суперзвезда - защо не? Разбира се, има отделни епилепсии, които реагират на стрес или определени отражения на светлината, което трябва да се вземе предвид при избора на кариера. "

Можете ли да кажете в кои ситуации или от кои фактори се задействат гърчовете ви?

„Фактът, че имам малформация на левия темпорален лоб, която е постоянно обезпокоителна и никога не изчезва напълно въпреки лекарствата, в моя случай съществува постоянен риск от гърчове. Една от основните ми заплахи е лишаването от сън. Аз трябва да всеки
Спете поне осем часа през нощта, за предпочитане девет или десет часа, в противен случай тялото ми бързо ще загуби баланса си. В допълнение, някои светлини като стробоскопи и хипогликемия, както и обикновено слаба имунна система могат да увеличат вероятността от атака. Когато се появят тези фактори, трябва да полагам специални грижи и не трябва например да излизам дълго време или да консумирам много алкохол. "

Сега, десет години по-късно, какви страхове се оказаха напълно неоснователни?

„Страхувах се, че животът ми ще се състои само в това да направя нещо велико в„ обхвата на възможностите си “. Да намалим всички претенции и мечти, за да можем да наречем нещо успех. Слава Богу, че никога не съм позволил това да се случи. Аз съм много амбициозен човек, може би малко прекалено. Аз съм абсолютен перфекционист, можете да кажете на моите лични плюсове и
Класифицирайте минус страна. Виждате това във всички степени и награди,
което постигнах през последните единадесет години. Не улеснявам себе си по този начин, но се гордея със себе си, особено след като знам, че много хора вече не ме очакваха и ме отписаха. Научих, че никога не трябва да сменяте дестинацията си, освен да променяте маршрута, който ще ви отведе дотам.