Наследствено заболяване SMA Виждах дъщерите си да умират

Росвита: „Видях дъщерите ми да умират“

16.02.2015 г., 13:01 ч. | Симоне Блас, t-online.de

Подобно на сестра си, Елиса почина много рано от мускулна болест. (Източник: частен)

150 деца със спинална мускулна атрофия (SMA) се раждат всяка година в Германия, половината от тях страдат от най-тежката форма: SMA I. Тези деца не могат да седят, да пълзят, камо ли да тичат и в даден момент вече не преглъщат и дъвчат. Средната продължителност на живота е от дванадесет до 18 месеца. Джулия и Елиса също починаха твърде рано.

Атрактивната жена мете напред-назад между „своите“ бременни жени. Вашите курсове за подготовка за раждане винаги са напълно резервирани. Знак, че е редно да не се отказва от работата след смъртта на дъщерите си. "Чух от един приятел, че този курс трябва да бъде толкова страхотен. Росвита е просто страхотна, избухва от радост на живота", казва Аня, която седи тежко бременна на рогозката си и се развеселява от това как дребната акушерка обича с любов бъдещето Насочване към бащите.

Като акушерка тя веднага разбра, че нещо не е наред

Трябва да погледнете внимателно, за да познаете какво е причинил животът на Росвита Глим и съпруга й Райнхард. Сякаш съдбата искаше да й се подиграе, Джулия се роди в петък, 13-ти. 29 майка й беше там, наскоро и щастливо омъжена.

Но само няколко мига след раждането, Росвита забеляза неподвижността на бебето си поради опита си. Но както всички майки, тя се придържаше към сламки. Не се е опитвала да сравнява кога се е срещала с техните бебета.

Джулия връща майка си към живота

След няколко седмици разликата вече не можеше да бъде отречена, Джулия трябваше да се подложи на биопсия. С фатален резултат: тя страда от SMA тип I, продължителност на живота от шест до осем месеца. Всяка инфекция може да съкрати това време. Росвита падна в черна дупка. "Не видях повече светлина в този тъмен тунел, не намерих изход и също нямах достъп до съпруга си."

Джулия сякаш усети отчаянието на майка си. "Сякаш очите й искаха да ми кажат: Все още съм тук, нека бъдем доволни от времето, което имаме. Отне ми време да се съжалявам за себе си, но това съобщение ставаше все по-силно и в един момент го направих ги интернализирайте. " Спокойната и слънчева натура на Джулия напомни на Росвита за истинската й задача. "Не ми беше позволено да продължавам да се карам със съдбата и да се съмнявам в живота. Исках да бъда силна, уравновесена и щастлива за Джулия."

Тя се криеше възможно най-добре и се радваше на всяка минута с детето си. „Другата майка“, тази, която беше отчаяна и уплашена заради знанието за жестоката съдба, ги криеше иронично. "Горчивият факт остана с мен през цялото време." Докато Джулия на 18-месечна възраст заспа много спокойно по време на обяд с родителите си и смъртта й остави зейнала рана.

Дамокловият меч виси над семейството

Дванадесет трудни години по-късно, в които струваше много работа, за да не позволи връзката да се провали заради преживяното от нея и в която много приятелства се разпаднаха поради неизмеримата мъка, Росвита отново беше бременна. За да не даде шанс на съдбата, тя и съпругът й са направили генетично изследване на нероденото дете. Резултатът: всичко е наред с 98 процента сигурност.

Но сега четиридесетгодишното дете имаше сериозни притеснения. Детето в корема й се движеше почти до нищо. Въпреки че си повтаряше, че всичко е наред, тя го имаше в черно и бяло - оставаше мъчително съмнение и помрачи бременността. Когато се роди Елиса, Росвита се сблъска с горчивата истина в клиниката: това дете страда и от най-лошата форма на SMA. Момент, който въпреки всички предчувствия доведе до шока на новата майка. "Твърде много надежди ме бяха задържали по време на бременност."

Все още й е трудно да говори за случилото се днес. "Почувствах се толкова зашеметен и безсилен, блокиран от минали събития. Самият страх от болката от загубата наистина ме изяде. Все си мислех, че не мога да оцелея в това."

Болничният престой се оттича върху майката и детето

На Росвита му се наложи да се научи отново с усилие да не мисли непрекъснато за края, а да се наслаждава на момента. Откритата и темпераментна натура на Елисей й помогна, както и спокойствието и оптимизмът на съпруга й. "Той не само трябваше да понесе съдбата ни, но и преживя много неща с мен. Отне ми много време, за да разбера, че той скърби по различен начин от мен, но че не по-малко си заслужава."

Майката не е прекарала и секунда без детето си. По време на престоя в болница тя се бори като лъвица за уважение и съпричастност, чувствайки се изоставена и неразбрана.

„Вътре в мен всичко умря с Елиса“

Елиса почина по време на медицинска процедура, когато беше малко под три години. Въпреки морфина, момичето се събуди, хленчеше, бореше се. Според майка й Елиса явно е изпитвала болка и се е страхувала. "Бих искал да им отмъкна дъщеря и да изкрещя, че трябва да спрат да го правят. Това, че не го направих, ме изпълваше с вина от години. С чувството, че съм изоставил детето си. Разбира се, тя щеше да умре, но може би много по-късно. И особено не така. "

След смъртта на дъщеря си Росвита води кампания за по-хуманно отношение към засегнатите деца и родители в болниците. За това "предполагаемите богове в бяло признават, че родителите и особено майките знаят по-добре какво е полезно за умиращото им дете от всеки медицински учебник", казва тя. "Често липсва разбиране за смелите малки пациенти и усещане за това какво трябва да изтърпят и изтърпят. И липсва разбиране за ситуацията на техните родители."

"Болката изчезва, радостта остава"

Росвита и съпругът й са намерили своя път към живота. Многобройните племенници и племенници ги занимават. "Но докато разбрах, че двете ми момичета са прекрасен подарък на съдбата и колко празен би бил животът ми без тях, това беше дълъг и много скалист път."

Росвита Глим обича да сравнява децата си с пеперуди, които направиха живота им богат и пъстър и ги оставиха самотни и тъжни. "Болката изчезва. Радостта, която ми донесоха, ще остане с мен до края на дните ми. Пеперудите просто отлитат. Имах късмет, видях ги", утешава се смелата жена и се връща към ежедневието си относно. В крайна сметка е важно всеки ден да помагате на новите деца да започнат живота си.

Пренатални прегледи:Пренатална диагностика - методи и рискове
Почувствайте движенията на детето:Добре ли е бебето ми За какво е добър методът на броене
Умиращи деца:Какво работи, когато вече нищо не работи?
Когато другите се обърнат:Умиращите деца все още са тема табу
За един ден пожарникар:Сърдечното желание на тежко болния Леон се изпълни

Важно ЗАБЕЛЕЖКА: Информацията по никакъв начин не може да замести професионален съвет или лечение от обучени и признати лекари. Съдържанието на t-online не може и не трябва да се използва за самостоятелно поставяне на диагнози или започване на лечение.