Когато малките деца имат тежка епилепсия - асоциацията иска да помогне

Актуализирано: 28.10.2018 - 00:45

Започна с безобидна инфекция. Но тогава малката Елена Шухман получи по-тежки симптоми. Седемгодишното дете трябвало да бъде заведено в клиниката. Там беше поставена диагноза, която преобърна живота на младото семейство Лорсбах.

Малкото зелено бягащо колело, на което Елена преди се развяваше, все още е облегнато на стената на терасата. На стара снимка, която украсява шкафа в хола, русокосото момиче се смее нахално на камерата под каубойска шапка. Спомените за безгрижни дни преди рядко неврологично заболяване напълно обърнаха живота на сега седемгодишната и нейното семейство.

Всичко започна през септември 2015 г. с напълно нормална фебрилна инфекция, припомня майка й. Изведнъж на четиригодишното дете тогава му беше много тясно. Толкова силна, че лекарите в клиниката Höchst нямаха друг избор, освен да поставят детето в изкуствена кома. Типичен ход на най-тежката форма на епилепсия, която води до нарушения на паметта и поведението и в най-лошия случай до кома или дори смърт. Вероятно има около 80 случая в цялата страна, известните случаи засягат деца на възраст между 3 и 15 години. Болестта се нарича FIRES, съкратено от „Синдром на фебрилна инфекция, реагиращ на епилепсия“. Майката на Елена, Стефани Шухман, знае как е възникнала и често дори не е известна на лекарите.

"Имахме късмета, че те го измислиха толкова бързо с нас."

В рамките на една седмица

Ако в клиниката Höchst вече са били изключени други заболявания, момичето е било насочено към Гисен, където лекарите са поставили ужасната диагноза. „В други случаи отнемаха месеци“, логопедът вече знае от разговори с засегнатите у нас и в чужбина, които тя поддържа във Facebook. След три седмици Елена беше изведена от кома.

Тя се прибира шест месеца по-късно, променена. Тя вече не може да говори, да яде и пие само с помощни средства и не реагира на разговора с нея. „Можем да се радваме, че тя все още е в добра форма с моторните си умения.“ Тя се изкачва сама по дървените стълби в терасовидната къща на Lorsbach, изкачва се във ваната и излиза отново. Щастливите моменти са, когато тя се гушка и смее. Първоначално седемте лекарства са намалени до три. Понякога тя все още е тясна през нощта, но обикновено се успокоява след две минути. Родителите могат да следят поведението на детето чрез бебефон и видеокамера и да се намесят при спешни случаи.

Съдбата на Елена трогна всички. Детската градина „Freche Spatzen“ веднага й предложи да я върне в групата. Малката сега посещава училището Боделшвинг. Те също получиха голяма подкрепа от отбора по хокей на лед във Франкфурт, където семейството доброволно участва от години и където Елена някога е тренирала в техния отбор за юноши. В детската й стая вече виси хокейна тояга с подписите на лъвовете. „Днес тя все още може да стои на кънки на лед, но трябва да я бутате“, казва майка й.

Постоянната борба със здравните застрахователи и властите е трудна. За съжаление домашните грижи току-що бяха намалени. - Но още не съм се отказал.

Също така е важно пред къщата да бъде одобрено място за паркиране с увреждания. „Те твърдят, че Елена е мобилна.“ Но често това е проблемът. „Не мога да паркирам зад ъгъла, да нося пазарските чанти и да оставя Елена сама, тогава тя ще си отиде“, казва Стефани Шухман. Тя няколко пъти пишеше насам-натам с града и пенсионната служба. „Но вие също трябва да регулирате много други неща.“ Също така приятни неща, като основаването на сдружението на 14 април, вдъхновено от ангажиран пожарникар от района на Сегеберг. Председателят на група от мотоциклетисти от пожарната команда Клаус Блокер беше толкова трогнат от съдбата на малко момче със синдрома FIRES, за което Kieler Nachrichten подробно съобщава през последните години, че той и неговите „Пламтящи звезди“ са за Засегнати.