Йоана Кюн не се отказва от надеждата

Това е безпрецедентна история за страданието: Йоана Кюн от Гагенау вече е претърпяла няколко операции и над 200 назначения на лекар. Междувременно лекарството й дава надежда, но здравната застраховка не плаща, защото не е одобрена в Германия.

Синдром на Дънбар, стомашна парализа, Хашимото, костен тумор, синдром на Budd-Chiari, свръхрастеж на тънките черва и аневризма: Медицинската документация на Джоана Кюн е дълга, историята на нейното страдание е безпрецедентна. От 2010 г. насам младата жена от Гагенау - много от нейните констатации са на разположение на БНР - е имала над 200 назначения за лекар, няколко операции и безброй прегледи. Години наред тя чака диагноза, докато лекарите потвърждават нейните психични проблеми.

Безпрецедентна история за страданието

Сега 26-годишният младеж е отслабнал с 40 килограма, не е в състояние да работи и е в дълг. Въпреки това тя казва: „Не съм се отказала от вярата в здравословен и щастлив живот“.

Тъй като здравната застраховка не заплаща всички лечения и лекарства, Джоана Кюн иска дарения онлайн. БНР използва "Деня на редките болести" на 28 февруари като възможност да докладва за съдбата на Йоана Кюн.

Младата жена трябва да се откаже от обучението

„Имам стомашно-чревни проблеми откакто се помня", спомня си жената Гагенау. Преди девет години обаче животът й се промени - и все още не се нормализира днес.

Кюн продължаваше да получава силни болки в стомаха, спазми, газове и диария. През 2014 г. младата жена беше оперирана за първи път по корем след кървене от пъпа. Година по-късно болката я принуди да прекрати обучението си за офис чиновник.

Симптомите се увеличават: загуба на апетит, гадене, постоянно повръщане. Далакът и черният дроб се увеличават и пулсът им е над 130 удара в минута. Лекарите откриват хронично възпаление на щитовидната жлеза и костен тумор в бедрото. Опитът за възобновяване на обучението им се проваля.

Лекарите се чувстват на тъмно

Джоана Кюн не може да работи от 9 май 2016 г. "Просто не можеше да бъде вече", казва тя. Един месец по-късно настъпва едностранна лицева парализа, която все още не е отшумяла напълно.

Тъй като лекарите се чувстват на тъмно въпреки многото прегледи, те подозират, че психосоматичните причини стоят зад болката.

„Не можах да изляза от чекмеджето, въпреки че нямам психологически проблеми“, казва Кюн. Нейната здравноосигурителна компания я призова да получи стационарно лечение, от което тя се изписа на 8 февруари 2017 г. Резултатът е забрана за заплащане по болест в продължение на седмици.

Немски Dr. Къща

В отчаяние Йоана Кюн кара до Юрген Шефер в Марбург. Лекарят е специалист по редки болести, считан е за германски Dr. Къща. Ето защо тя „седеше пред вратата му, докато той не отдели време за мен.“ С успех: Шефер разглежда документите й и поръчва допълнителни прегледи. „Ще съм му вечно благодарен за това“, казва Кюн.

През април 2017 г. тя смяташе, че е постигнала целта си: най-накрая имаше диагноза - синдром на Дънбар. Причинява се от заклещване на артерия от диафрагмата. На 15 август 2017 г. Йоана Кюн ще бъде оперирана. Гагенауеринът премества вените от бедрото към корема.

Тя лежи на операционната маса седем часа, а в интензивното отделение - три дни. Тя има множество мини белодробни емболии и аневризма в слабините. Кюн ще има нова операция на 23 октомври 2017 г.

В изкуствена кома

Ситуацията се разви през април 2018 г.: следващата операция отне 13 часа. След инфаркт на черния дроб, далака и бъбреците, Kühn се поставя в изкуствена кома и по-късно му се дава висока доза морфин. Халюцинира смело, вижда чудовища да се приближават. Пътуване до ада: „Мислех си: Сега умираш.“ Отново няма подобрение. Поради тежката диария Кюн губи много течност. Всеки ден тя виси на IV с нейния семеен лекар Гернсбах. „Имам му доверие - подчертава Кюн, - той винаги е приемал сериозно притесненията ми.

Съмнение за рядко чернодробно заболяване

Разследванията в Лайпциг подклаждат подозренията за синдром на Budd-Chiari, рядко чернодробно заболяване. „Нито един лекар в Германия не е специализирал в това“, казва Кюн, поради което трябва да отиде в Чернодробния център в Берн. Там, казва тя, здравното й осигуряване не важи. В крайна сметка тя получава диагноза свръхрастеж в тънките черва. Има бактерии, които всъщност трябва да бъдат в дебелото черво.

Тогава надеждата нараства: лекарството действа, болката отшумява. Но отново здравната застраховка не плаща - защото не е одобрена в Германия. Кюн казва, че харчи 672,56 евро за 98 таблетки. Ще издържат седем седмици.

„Нямам пари за повече“, казва 26-годишният. Тя трябва да приема морфин всеки ден, "за да го прекара през целия ден." Йоана Кюн не е загубила вярата си в здравословен живот: "Започвам всеки ден с усмивка, колкото и болезнена и изтощителна да става."

дари

В магазина за детски дрехи Gaggenau Trallalü (Hauptstrasse 61) има и кутия за дарения за Joanna Kühn.