8-годишното дете с рядко заболяване има безкрайна воля за живот.

рядко

Можете ли да си представите да водите напълно здравословен и спортен живот и все още да наддавате за постоянно? 8-годишният малтийски Джейк Вела живее този кошмар. През 2015 г., когато беше само на 6, тялото му започна да се променя драстично: само за 6 месеца, въпреки че се храни здравословно, той наддаде близо 10 килограма - значителна сума за дете. Какво му се случи?

Родителите му не оставиха камъни на камък - те се погрижиха той да има здравословна диета и много упражнения - но вместо да отслабне, той ставаше все по-тежък. Тогава майка му Мароуска случайно прочете историята на малко момиченце с подобен проблем. Тя страда от рядко хормонално разстройство, наречено ROHHAD и симптомите й са подобни на тези на Джейк. Малко по-късно лекарите също потвърдиха тази диагноза.

Бързо прогресиращо затлъстяване, неправилно функциониране на хипоталамуса, хипервентилация и вегетативна дисфункция - това е приблизително наименованието на болестта ROHHAD изцяло. Това е много рядко - в света са регистрирани само 100 случая и в момента само 75 души живеят с него. Той засяга частта от нервната система, която, наред с други неща, отговаря за хормоналния баланс и причинява неконтролируемо наддаване на тегло и невъзможност за контрол на телесната температура. Пациентите също са склонни да имат ниска сърдечна честота и затруднено дишане.

За съжаление няма лечение за тази опасна болест. Няма пациенти, които са живели след двадесетте си години. Освен това, той насърчава растежа на тумора, Джейк вече имаше такъв в гърба си. Диагнозата удари семейството му като мълния, но те правят всичко по силите си, за да поддържат малката си скъпа жива.

И какво прави Джейк? Той управлява триатлони! Упражнява се три пъти седмично и се придържа към строга диета. Майка му обяснява: „Триатлоните помагат на Джейк да остане във форма и активен. Това е полезно за здравето му и му дава възможност да поддържа връзка с други деца. Води нормален живот, доколкото е възможно, ходи на училище и свири на барабани. Но той трябва да бъде много внимателен, за да не се зарази никъде, защото дори нормалната грипна инфекция може да има сериозни последици. "

Във всеки случай Джейк е безкрайно смело момче! Неговият треньор го обобщава по следния начин: „Той има изключително положително отношение и е мотивиран и от сърце ангажиран. Той никога не пропуска тренировка без основателна причина и има абсолютна воля за тренировка. Джейк е толкова симпатичен и завладява всяко сърце. Толкова тъжно и сърцераздирателно е това, което трябва да изтърпи. "

Когато наскоро видео от неговата история излезе онлайн, това доведе до сбъдната мечта: той можеше да се срещне с великите си идоли, братята Браунли. Вие сте известни британски триатлети и видяхте неговото видео. След това му изпратиха фланелка, която носеха на състезание. И, разбира се, отделиха време и за разговор с Джейк. Тъй като болестта му не му позволява да пътува на дълги разстояния, това можеше да стане само чрез Skype на компютъра, но Джейк все още беше ентусиазиран. Той имаше шанса да зададе на своите модели за подражание всички въпроси, които бяха в съзнанието му дълго време. Отдавна не беше толкова щастлив.

Моменти като тези правят живота си заслужаващ живот за Джейк. Ежедневието е огромно предизвикателство за него, но благодарение на любящото си семейство той може да се радва на живота въпреки опасното заболяване. Той има волята да оцелее и докато го носят краката, той живее живота си!