ТЕМА: Съпругът ми има бъбречно заболяване - някои въпроси

Съпругът ми има бъбречно заболяване - някои въпроси 21 юни 2018 14:40 # 508881

Здравейте скъпи форум:-)!
Пиша тук, защото бавно се отчайвам от ситуацията. Съпругът ми (на 34 години) вече има дълга медицинска история зад гърба си:
2015-2018 няколко опита за терапия за лечение на хроничен хепатит С. Това най-накрая успя тази година след много неуспешни опити:-)!
2015 креатинин 1.4 и екскреция на протеини под 1 mg -> биопсията показа интерстициален нефрит.
Април 2017 г. внезапно влошаване с Krea 2, екскреция на протеини 7 mg, оток на краката, мускулни крампи, сърцебиене -> 2 биопсията не разкри ясни констатации, но най-вероятно FSGS (вероятно вторичен за хепатит С ?)
За кратко му беше дадена висока доза кортизон (имаше тежки странични ефекти и лекарите по това време се страхуваха, че това ще влоши хепатит С) и скоро беше спрян.

Текущо състояние: Krea варира между 1,6 и 2 и екскрецията на протеин

47 (като се вземе предвид черният му цвят на кожата)
Кръвното налягане обикновено е 145/98, максимум 155/99 (твърде много високо знам).
В момента той приема 10 mg лизинопри - според мен това не помага за кръвното налягане.
Проблемът е, че той отдавна не е приемал никакви лекарства, отрекъл е кръвното налягане и бъбречните проблеми. Той вече не вярва на лекарите, вярва, че бъбречната биопсия и кортизонът са влошили нещата. Кардиологът е предписал толкова високи дози лекарства, че е имал налягане 104/65, с което не се е справял добре и е свалял всичко сам.

По принцип е добре, работи и играе футбол веднъж седмично. Сега той е намерил общопрактикуващ лекар, на когото се доверява и му е предписал лизиноприл миналата седмица.

Просто съм толкова уплашена за съпруга си. Колко критичен виждате ситуацията му? Толкова се страхувам от бъдещето и ми става много лошо, че той няма да отиде отново при нефролайер и да вземе ситуацията си на сериозно.

Благодаря за четенето! Съжалявам, че мина толкова време.
Ще се радвам да получа отговори!
Много обичам Сабин

Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.

Съпругът ми има бъбречно заболяване - някои въпроси 22 юни 2018 08:41 # 508887

На първо място, въпрос, може ли да сте направили грешка с екскрецията на протеини? Че това са грамове вместо милиграми? Предполагам, че са грамове.

Имам и автоимунно бъбречно заболяване и доколкото знам има 2 терапевтични подхода. На първо място има имуносупресори като кортизон, това вече сте зад гърба си.
Второто е да се дадат на бъбреците възможно най-добрите условия, за да могат да продължат възможно най-дълго. Това означава ниско кръвно налягане, много важно, защото високото кръвно налягане разрушава фините бъбречни клетки.
След това диета с намалено съдържание на протеини. Твърде много протеин също стресира бъбреците. Препоръчва се средиземноморската диета, растителните мазнини вместо животинските, зехтинът е много добър.
Намалете солта, защото солта също натоварва бъбреците и повишава кръвното налягане. Постепенно го намалете и ще свикнете с вкуса. Използвайте възможно най-малко готови ястия, те обикновено са много солени. Готвенето сам е популярно.

И съпругът ви трябва отново да отиде при нефролог, общопрактикуващите лекари обикновено не знаят достатъчно за много сложния бъбречен проблем. Продължете да търсите, докато намерите нефролог, на когото можете да се доверите. Направих и също го намерих.

Ако той игнорира бъбречното си заболяване и просто продължава така, бъбречната му недостатъчност ще се влошава и влошава, сега неговото/нейното сътрудничество се обявява.

Поздрави от друга Сабина: цвете:

Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.

Съпругът ми има бъбречно заболяване - някои въпроси 22 юни 2018 09:31 # 508888

Безсолната диета и т.н. е от малка полза, ако не отиде при нефролога.
Здравословният начин на живот не предпазва от бъбречна недостатъчност.
Предпочитам да увелича редуктора на кръвното налягане по-бавно, за да можете по-лесно да се справите с него.
Наскоро имахме дискусия във форума по отношение на АСЕ инхибиторите (понижаващи кръвното налягане), че АСЕ инхибиторите не действат добре при чернокожи хора (т.е. хора с много тъмна кожа) и че активните вещества като напр. Сартанците са по-добри.
Лизинопри е АСЕ инхибитор. Лекарят на съпруга ви може да опита други антихипертензивни лекарства, които не са АСЕ инхибитори и той може да е по-добър.

И по въпроса за храненето. Има толкова много вкусни ястия, при които сами не добавяте сол.
Напоследък ям само дюнер без сол, без лук, без сос, не пикантни или шницелови рулца без сол със салата. Нивото на натрий ми е страхотно, постоянно 138 и вече съм на диализа и трябва да бъда по-внимателен;)

И притеснения. Логично е да се притеснявате, когато органите се предават. Когато това ви се случи, често не искате да е истина.
Когато се разболеете, вие инстинктивно искате да се борите с него. При хроничните заболявания има само едно приемане и справяне с него, без подобрение. Това е много ново за психиката и първо трябва да се разбере. На 27 години съм и съм на диализа от 8 месеца.
Когато бях диагностициран с бъбречна недостатъчност след обикновена проба от урина, с GRF от съпруга ми е бъбречно заболяване - някои въпроси 22 юни 2018 13:29 # 508889

Скъпа Сабине, скъпа Кристиян!

Благодаря ви много за отговорите. Толкова се зарадвах, че ми пишеше!

Да, разбира се, че си права Sabine, това е g, а не mg!
Благодаря за информацията относно АСЕ инхибиторите, не знаех това ! Днес кръвното му налягане беше 138/88 - какво би било оптимално за бъбречни заболявания?

Този със солта ще бъде труден, ние почти винаги готвим сами, но нищо не работи в африканската кухня без Маги Вюрфел и за съжаление също не е без месо:-(. Ще се опитам с всички сили да го махна от него.

За да бъда честен, винаги се надявах, че след излекуването на хепатит С болестта на бъбреците също няма да прогресира, но това вероятно беше фалшива надежда.

Колко нормални са колебанията на креатинина?
С оптимален контрол на кръвното налягане и промени в диетата, има възможност бъбрекът да остане на стадиона, където е сега?

Благодаря ви и всичко най-добро
Сабине

Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.

Съпругът ми има бъбречно заболяване - някои въпроси 22 юни 2018 21:21 # 508891

Оптималното кръвно налягане е като при нормален човек около 110-119 до 60-70. Все още е лесно да се свържете със съпруга си. Ако постепенно се увеличава всеки месец, това би било признак за влошаване на щетите, което е характерно за вторичните FSGS.

Ако бях възпален бъбрек, не бих искал да лекувам с твърде много африканска кухня и силни подправки. а по-скоро продължавай да гориш и да се разпалваш.
Колебанията на креанинин са „нормални“, когато бъбречната функция се колебае, тъй като бъбрекът прави нещо нередно, напр. Остатъци от лекарства, ацидоза, недостатъчно пиене, пренапрежение по време на спорт и като цяло нездравословно поведение.

И шансовете за възстановяване.
Вторичната FSGS е хронично разрушаване на бъбреците чрез свръхфилтрация. т.е. претоварване.
Винаги се появява след или с основно заболяване.
След като основното заболяване бъде елиминирано, бъбреците не се увреждат повече.
Тъй като Hep-C е излекуван, напр. е възможна фалшива реакция на имунната система след излекуване.
Щетите, които вече са там, няма да могат да бъдат възстановени поради белези. (на теория. )

Между другото, познавам пациент със среден FSGS от моето село.
Беше на диализа повече от 20 години, толкова болен от края на 30, в един момент започна да изглежда много внимателно. Възстановил е 40% от бъбречната си функция с течение на времето, живее щастлив живот в края на 50-те години и се връща на работа. Неговите лекари не биха сметнали за възможно, но примерен пациент също може да постигне неочакваното.
Самият той казва, че дължи това преди всичко на психологическата си подкрепа и много книги за самопомощ, които са свързани със самочувствието и любовта към себе си.

Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.

Съпругът ми има бъбречно заболяване - някои въпроси 04 юли 2018 17:40 # 508963

От моя (разбира се силно изкривена) гледна точка, стойностите все още не са лоши. Но трябва да знаете, че на бъбреците вече са нанесени много увреждания, щом изобщо промяната на гънките стане видима. Малки повреди не могат да бъдат открити с този метод. Така че съпругът ви трябва да приеме ситуацията сериозно.

За съжаление не бях лекуван добре, дълги години кръвното ми налягане беше твърде високо и бъбречното ми заболяване не беше лекувано. И това, въпреки че основното заболяване беше известно и винаги имах прегледи. Току-що отидох при грешните лекари. Със сигурност можете да си представите, че доверието ми в лекарите е повече от под средното. Ако бях имал правилните лекари, днес нямаше да имам нужда от бъбречно заместителна терапия. Но лекарите не са виновни сами, щях да имам достатъчно съвети, за да търся себе си другите - просто не го приемах достатъчно сериозно!

Във всеки случай отидете на нефролог! Да, те са редки и често прекалено резервирани. Но те са единствените, които наистина могат да помогнат с това. И ако лекарят ви се струва странен, вземете второ мнение. Само третият ми нефролог можеше да ми помогне (първият ме отрови, вторият пренебрегна).

Официалното мнение е, че бъбреците не се възстановяват. Според моя опит това не е напълно вярно. Вече бях на диализа два пъти с остро отравяне и отново се подобри. Един път вината беше грешно зададеното кръвно налягане, другият път беше твърде много дренаж и отравяне с лекарства.
В дългосрочен план обаче бъбреците се влошават дори при здрави хора. Затова е важно да запазите това, което може да бъде спасено!

В момента кръвното ми налягане е около 120-140. Твърде високо, но с по-малко, ефективността на филтъра ми вече не е достатъчна. Преди това целевата стойност беше 110. Нефрологът ми казва, че колебанията нагоре са нормални, стига да са краткосрочни и да има причина (напр. Стрес или усилие).

Колкото по-лош е бъбрекът, толкова по-високо е кръвното налягане. Прекалено високото кръвно налягане обаче уврежда бъбреците. Така че бихте могли поне малко да повлияете колко дълго върви добре.

Кръвното ми налягане не можеше да се регулира дълго време и лекарствата нямаха ефект. Само престоя в болница направи възможно правилното му коригиране с 6 различни лекарства. Това беше страхотно, родих се отново - напр. Вече не ме боля глава!

Ако имате проблеми с контролирането на кръвното си налягане, не правете същата грешка като мен, отидете направо в болницата. С настоящото лекарство имам напр. Също така, не толкова умора, колкото с нещата, които получих от различни неспециалисти (понякога бях най-чистото зомби). Лекарите в частната практика често предписват нещо и след това изчакват 4 седмици. След това сменете и изчакайте отново. Това струва твърде много живот на бъбреците.

Ако кръвното налягане спадне, освен добрите може да има и няколко глупави ефекта. Аз бях напр. често студено и имах по-малко енергия. Тялото обаче свиква и след няколко седмици или месеци се чувствате много по-добре - настроението ми също се промени положително. Понякога лекарствата дори могат да бъдат намалени отново.

По въпроса за храната мога само да кажа, че нискобелтъчната диета с „бъбреци“ според калкулаторите и таблиците ми нанесе много щети. Ето защо ги оставяме да бъдат отново. Докато можех, се хранех нормално и просто се опитвах да не получавам твърде много протеини. Нефрологът ми също каза, че екстремната липса на протеини може да помогне на бъбреците, но да навреди на останалата част от тялото и не всеки орган е толкова лесно да бъде заменен, колкото бъбреците. Препоръката за мен беше месо два пъти седмично, риба веднъж. И малки порции от него.

По въпроса за солта мога да кажа: без това не намалява много кръвното налягане - твърде много сол го увеличава много (поне за мен)!

Ако бавно намалите количеството на използваната сол, вкусовите ви рецептори ще свикнат. Днес нормалната храна ми е прекалено солена (между другото същото се отнася и за захарта) Ако използвам сол, поръсвам няколко зърна върху храната си. Тогава вкусът му е солен и се нуждаете от много малко от него. Също така имайте предвид, че почти всички готови продукти съдържат сол - понякога дори много, много.

Нещо друго за вас лично - страхотно, че искате да се грижите за съпруга си! Без преувеличение мога да кажа, че без жена ми вече не бих живял днес. Много терапии бяха възможни само защото съпругата ми се грижеше за документите и следеше всичко. Например имах животозастрашаващо отравяне с наркотици, което не беше признато от трима различни лекари. Съпругата ми не вярваше на лекарите „нищо не можеш да направиш за това“ и прочете всички мои вложки в опаковката и ги сравни с моите заболявания. Тогава лекарят попита за това, лекарството намаля и симптомите изчезнаха:-)

Можете да направите много за съпруга си. Било то емоционална подкрепа или помощ за неща, които той може да направи по-лошо от теб. Понякога е трудно да се знае границата да бъдеш жена хеликоптер. Ние, мъжете, обичаме да имаме лесно уязвимо его!

Моля, влезте, за да се присъедините към разговора.