Потсдам - ​​неизлечимо болен: Лота (4) губи малко повече от жизнеността си всеки ден

Лота е на четири години и има много рядко, нелечимо заболяване. Никой не знае колко време остава на момиченцето от Потсдам. Майка ти пише страха от душата.

неизлечимо

Лота се смее. Тя е уловила тренировката на зъболекаря и тревожно голяма спринцовка от калъфа на лекаря, стетоскопът е в ушите й. „Сега ти!“ - Лота трябва да скърца, преди много мошеници. Пухкавите играчки бяха слушани на свой ред, препарираният слон получи специален преглед, сега доктор Лота - четиригодишен, розов пуловер, биберон - предстои да посети.

Лота играе живота си. Какво е детската градина за момичета и момчета на тяхната възраст, процедурната стая е за тях. Лота е неизлечимо болна. Колко време ви остава, никой не знае, защото болестта на Лота е сложна и изключително рядка. В процеса нервните клетки постепенно загиват - Lotta губи малко повече от жизнеността си всеки ден. Тя едва върви, едва вижда. „Но тя не се оплаква, не плаче - търпеливо се придружава с всичко с лекарите, докато аз бих искала да крещя от страх и притеснение“, казва майката на Лота Сандра Ратгебер (33). „Тя е моето смело момиче. Имах такъв късмет с нея. "

Лота е родена през януари 2015 г. Отначало всичко е напълно незабележимо - с изключение на мраморната й кожа и леко изкривените крака. Акушерката съветва бебето да сложи още един или два чифта чорапи и внимателно да ги разтрие върху краката. „Разминаването се оказа доста добро“, казва Сандра Ратгебер. Само едно нещо не се променя: краката на Лота остават студени. Все още е така и днес: колкото и да се потупва Лота, без значение колко е увита.

"Тя просто не можа да намери баланс"

„Лота се разви като всяко друго дете“, казва Сандра Ратгебер. „Нямаше от какво да се притесняваш.“ Когато Лота беше на девет месеца, тя се изправи за пръв път на дивана. След това тя отделя време. Лота прави първите стъпки, когато е на година и половина - не иска да пусне ръката на майка си. „Беше твърде нестабилно за нея“, казва Сандра Ратгебер. "Походката й не беше безопасна, просто не можеше да намери баланс."

Около втория рожден ден на Лота семейството става по-сигурно, че нещо не е наред. Краката също отново се огъват навътре. Педиатърът смята, че Лота трябва да ходи много бос. "На две и половина все още не беше по-добре", казва Сандра Ратгебер. „Лота почти ходеше по глезените си.“ Ортопедичен хирург предписва стелки, но момиченцето се клати и продължава да блести по света.

Лота следва въображаема карта

Лота е върнала спринцовката, бормашината и стетоскопа в кутията на лекаря - тя иска да отиде в детската стая. Вкъщи тя се движи с охраната на овчар. Той се клати, но не обижда - той е интернализирал всеки квадратен инч. Със слон, пъхнат под мишница, Лота се препъва от хола в царството си и се спуска на ярко райетания килим. Лота следва въображаема карта - дете на автопилот.

Болестта на Lotta почти не е изследвана и затова вероятно е диагностицирана толкова късно. По Великден 2018 г. семейството направи тревожно откритие. По време на пътуване с педал, Сандра Ратгебер, която е самотен родител, и по-големите дъщери осъзнават колко лоши са нещата за очите на Лота. "Нахранихме патиците, които бяха почти на лодката, но Лота изобщо не реагира: не видя патиците."

Лота сега държи книгите си все по-близо до носа си. Сандра Ратгебер получава среща с невролог чрез приятели на приятели. Тя трябва да изчака „само три седмици“: „Преди това се обадих на цял Берлин-Бранденбург - половин година чакане беше най-кратко.“

Едва след месеци генните тестове разкриват какво има детето

Неврологът приема, че походката на Лота не се дължи единствено на неправилното подреждане на краката. Той поръчва повече тестове, особено ЯМР. Какво биха открили лекарите в главата на Лота? Тумор? Аневризма? „Това бяха най-лошите 20 минути някога“, казва Сандра Ратгебер .

ЯМР остава неубедителна и следват десетки изследвания. Лота и майка й остават в клиниката цяла седмица. „Когато бяхме освободени, лекарите успяха да изключат всичко, за което подозираха: нито метаболитно заболяване, нито тумори, нито рак, нищо. Върнахме се на нула. “Само месеци по-късно генетичните тестове, проведени от Lotta и нейните родители, разкриват какво има детето. „Когато лекарят настоя да има психолог за оценката, знаех, че ще бъде лошо“, казва Сандра Ратгебер .

Lotta страда от две много редки подгрупи на спиноцеребеларна и спастична атаксия. „Засега няма известен случай на това при деца на тяхната възраст в Германия“, казва Сандра Ратгебер. „Това означава: как нещата ще продължат, къде ще ни отведе, никой не може да ни каже точно. Само дето Лота няма да е толкова стара, колкото са нейните братя и сестри днес. “Най-възрастната от трите сестри е на петнадесет, а най-младата девет. „Никога през живота си не ми е било лесно“, казва Сандра Ратгебер. "Преживях много лоши неща, винаги трябваше да се бия - но сега животът успя да ме постави на колене за първи път."

„Не можеш да го наречеш всеки ден. Това е кошмар "

Две седмици - „една седмица на извънредно положение, една седмица на парализа“ - сега е диагнозата на Lotta. „Дните ме отминаха“, казва Сандра Ратгебер. „Стоиш до себе си, пази се. Не можете да го наречете ежедневие. Това е кошмар. "

Отчаяната майка отписва болката от душата си във Facebook. „Моят дневник на страха и надеждата“, казва тя. „Моята малка надежда: че ще намеря там хора, които вървят по подобен път. Никой не може да изпълни голямата ми надежда. ”Сълзите се стичат по бузите на Сандра Ратгебер. Лота пълзи в скута си, прегръща я, избърсва лицето си с малките си ръце. Lotta удобства. Лота се смее. Лота е жива.