Късна нова диагноза

Въпреки че муковисцидозата е вродено заболяване, тя може да остане неоткрита в продължение на години. Така че може да има истински диагностичен маратон зад гърба си, докато не получите диагнозата муковисцидоза. Ако току-що сте диагностицирани с муковисцидоза, тази страница съдържа информация, създадена от човек с муковисцидоза, който е диагностициран едва в средата на двадесетте.

След поставяне на диагнозата

Току-що сте диагностицирани с МВ. Преди това „детето“ нямаше име или друго име като цьолиакия, тежка бронхиална астма, хроничен бронхит, синдром на раздразнените черва, болест на Крон и др. Сега разбираемо сте неспокойни и се чувствате сами с него. Има някои, които като вас са били диагностицирани с муковисцидоза късно. Така че не сте сами в това.

Може би, веднага след като думата муковисцидоза беше спомената в кабинета на лекар, потърсихте какво означава сега диагнозата и открихте евентуално страшна или остаряла информация. Но „нормален” живот е възможен и при муковисцидоза.

Между другото: От 2016 г. всички деца, родени в Германия, са били тествани за муковисцидоза при така наречения скрининг за новородени, за да получат незабавна яснота.

Кистозната фиброза е сложно заболяване

Болестта муковисцидоза е многопластова: от пълната картина с тежко засягане на белия дроб, червата, панкреаса и/или черния дроб до много лек ход само с хроничен синузит или безплодие, всичко може да бъде включено.

Актуална информация за болестта можете да намерите тук на уебсайта на Mukoviszidose e.V...

Чести въпроси при диагностициране по-късно

Какво означава за мен муковисцидоза сега, какво ще се промени?

На първо място, вече знаете какво е отговорно за вашите оплаквания. Одисеята от изпращането на един объркан лекар към друг вече приключи.

Вашата амбулатория за муковисцидоза ще работи с вас, за да изготви план за терапия; сега той е основният ви контакт за всички неща, свързани с муковисцидоза.

Може да се наложи да вдишвате повече лекарства или да ги приемате като хапче и сега ще получавате редовна физическа терапия. Препоръчително е също така редовно - обикновено на всеки три месеца - да идвате в амбулатория за контролни прегледи, за да можете да разпознаете промените в здравето си на ранен етап и да предприемете навреме контрамерки.

Също така може да бъде полезно да кандидатствате за стационарно рехабилитационно лечение в рехабилитационна клиника, специализирана в муковисцидоза през този труден начален период, за да имате малко време за себе си и да бъдете годни по въпроси на муковисцидоза.

Ако сега трябва да се откажа от обучението си/следването/работата си, моето училище/университет/работодателят ми трябва да знаят за това?

На първо място, много ясно не: Това, че вече сте диагностицирани с муковисцидоза, не означава, че трябва да промените напълно предишния си живот.

Има някои професии, които не са изцяло полезни за хората с муковисцидоза, напр. преобладават неблагоприятни въздушни условия, като прашен въздух, много високи или много ниски температури или висока влажност, но не е нужно да се отказвате от работата си Трябва да обсъдите с вашия лекар на линейка или лекар във фирмата коя професия е подходяща за вас и какво трябва да имате предвид.

Вие не сте задължени да информирате своите съученици, колеги или учители/работодатели за вашето заболяване. Възможно е обаче разбирането за отсъствие или фактът, че понякога не сте толкова издръжливи, да бъде по-голямо, ако информирате работодателя си за заболяването си. В крайна сметка обаче това е изцяло ваше решение.

Полезно е да кандидатствате за лична карта с увреждания в Службата за интеграция и социални въпроси. Това ви дава известна степен на защита срещу уволнение и може да получите допълнително обезщетение или отстъпки от вашия работодател или вашето училище/университет, което може да улесни живота с болестта малко.