Моят живот със сирингомиелия

Sonja Böckmann пише за сирингомиелия оттогава - и за него. С книгата си тя иска да повиши обществената информираност за тази рядка болест.

Публикувано от Jana Kötter: 03.03.2015, 05:58

Иска да повиши осведомеността за редките заболявания: Sonja Böckmann (41) от Rosbach живее със сирингомиелия на гръбначния мозък от четири години.

РОСБАХ. Соня Бьокман само една нощ по-късно забеляза, че нещо не е наред. Вкъщи, когато ужасът се е уталожил след инцидента на автобана, тя изведнъж осъзнава, че нищо не е както преди.

"Изпуснах всичко, паднах, имах световъртеж и световъртеж." След първото си посещение при лекаря, тогавашната 37-годишна жена беше изпратена вкъщи със скоба за врата - подозрение за камшичен удар.

Но симптомите останаха: главоболие и болка във врата, задух и световъртеж. Ярката светлина и бързите движения изведнъж бяха ужас.

След четири седмици беше направено ЯМР, но отново нищо не беше намерено. За Соня Бьокман това беше началото на дълга лекарска одисея. Крайната диагноза беше сирингомиелия - рядко заболяване, което причинява кариеси в сивото вещество на гръбначния мозък.

Идеята за книгата е на лекаря

В книгата си "Ungalahli Ithemba - не се отказвайте от надеждата", 41-годишният ранен пенсионер от Росбах (Хесен) разказва за годините, изминали преди диагнозата. Нейната цел: да създаде информираност за живота с рядко заболяване - и да повиши чувствителността на медицински специалисти.

„Идеята да напиша книгата всъщност дойде от самия лекар“, казва тя днес. Тъй като почти няма учебни материали за отделните симптоми на сираци, тя трябва да запише своите преживявания.

В „Ungalahli Ithemba“ - заглавието между другото е пословица на африканския зулу - Böckmann описва перспективата на пациента, без да използва „мек фокус“.

„Много лекари, които съм срещала през годините, дори не са погледнали извън кутията“, казва тя днес. - Това те вбесява.

Проблемът е известен на Рания фон дер Роп, говорител на Алианса на хроничните редки болести. Не може обаче да се обвиняват лекарите, казва тя. „Семеен лекар вижда само рядко заболяване веднъж или два пъти в медицинската си кариера - когато се появи“, казва тя.

Именно поради това трябва да се повиши осведомеността за тези редки болести. "В сложни случаи лекарите не трябва незабавно да заключават, че има психосоматична причина. По-скоро те трябва да търсят съвет в такива несигурни случаи."

ACHSE и Charité например са инсталирали пилот в Берлин, който помага на общопрактикуващите лекари и педиатрите да намерят диагноза.

"Фактът, че пациентите с редки заболявания често трябва да ходят от лекар на лекар за дълго време, се дължи и на структурен проблем", фон дер Роп също критикува.

"Често има големи пропуски в интердисциплинарните грижи."

Sonja Böckmann също признава предизвикателството, което диагностицирането на рядко заболяване поставя пред медицинските специалисти. „Бих искала обаче да съм била по-чувствителна във всичките си контакти“, съжалява тя. Твърде често липсата на разбиране се противопоставя - от властите, лекарите, но и приятелите.

Рядкостта е в основата на проблема

"Редките заболявания са редки. Това звучи банално, но описва същността на проблема, с който се сблъскват много пациенти", обяснява професор Уве Макс Мауер, старши консултант по неврохирургия в болница Бундесвер в Улм, който написа предговора към работата на Бьокман.

„Те са пациенти, преминали години на лекарска и терапевтична одисея, пациенти, които също срещат неразбиране в личната си сфера, пациенти, които се съмняват в себе си.

Днес Соня Бьокман знае, че много от около четири милиона души в Германия, които страдат от редки заболявания, се чувстват по същия начин.

Тя участва в групи за самопомощ, лице за контакт с други засегнати хора - и участва в кампания в университетската клиника в Аахен на 28 февруари за Деня на редките заболявания.

Като „посланик на болестта си“ тя иска да използва книгата си, за да привлече вниманието към съдбата на хората с редки болести. "Моето желание е да се обърна към колкото се може повече пациенти за надежда и утеха."

Няма перспектива за лечение на Böckmann. „Бягането и лъжата е моето ежедневие“, казва тя. Следователно работата за групата за самопомощ е и работа за собственото ви самочувствие - според мотото им „Не се отказвай от надеждата“.