Моят живот с ахалазия

Детството ми с първите признаци

Всяка ахалазия се изразява по различен начин. Тук пиша личните си жалби. За мнозина болестта прогресира много по-бързо. За мен това е по-скоро постепенен процес, но това може да се промени бързо. Ахалазията е непредсказуема!

От начална училищна възраст нататък усетих първите забележими болки в областта на гърлото и челюстта. Това беше предимно дърпане в областта на челюстта и остра или подобна на чуждо тяло болка в гърлото. Тази болка премина бързо. Обикновено можех да ги изпия бързо. Не мислех много за това. Бях се запитал какво може да бъде, но винаги го държах за себе си. И това не се случваше толкова често.

Първите забележими затруднения при преглъщане

Едва на около 18 години имах сериозни проблеми с преглъщането. Първоначално беше много рядко храната ми да засяда. В този момент хранопроводът беше тесен и трябваше да се боря, за да не дойде храната. В този момент ме измъчваше лек страх от задушаване и неудобно хълцане. С течение на годините тези пристъпи на хранене са се увеличили. Когато бях на 20, от време на време повръщах по време на бременност, защото храната ми идваше от хранопровода. Когато навърших 22, а Абигейл навърши една, се опитвах да разбера какво не ми е наред.

Първите разследвания

Първо беше изследвана щитовидната жлеза, но беше добре. Насочиха ме към специалист по УНГ. След това лекарят там ме изпрати да направя рентгенови лъчи. За съжаление там не беше открито нищо, тъй като оплакванията все още бяха много спорадични. Гастроскопия няколко седмици по-късно не откри нищо, така че подозирах, че симптомите ми не са нещо обичайно. След това спрях да ходя на лекар, защото малко се страхувах, че може да не ме приемат сериозно. В живота ми се случваше толкова много, че исках да игнорирам оплакванията си. Надявах се да изчезне от само себе си в даден момент. Това заболяване се беше превърнало в нормално за мен и се научих да подвеждам хранопровода си, за да сваля храната възможно най-приятно и да не привличам внимание. Но оплакванията ставаха все по-проникващи.

Успешна диагноза

В края на 2017 г., когато бях на 25, реших да отида на лекар. Този път наистина се почувствах сякаш получавам диагноза. Месеци наред бях в постоянно състояние: всеки път, когато ядях или пиех, той се плъзгаше зле, натрупваше се, трябваше да го задуши отново или беше на път. Много болка и спазми при хранене ме придружаваха. Трябваше да бъда напълно отпуснат, когато ям или пия, иначе изобщо нищо не се срина. През ноември 2017 г. ми направиха още един рентген на гълтане. УНГ лекарят ме върна там. Лекарят веднага видя какво не е наред с хранопровода. Долният сфинктер беше толкова стеснен, че бариевото брашно се пренасяше много бавно в стомаха. Освен това хранопроводът се движеше спастично, така че пулпата многократно се разнасяше малко. В доклада най-накрая имаше име за моите оплаквания.

Ето как изглеждаше хранопровода ми преди операцията.

Състоянието се влошава

Точна диагноза и операция

В началото на декември 2017 г. проведох разговор с лекар в Университетската болница в Епендорф. Тя е специалист по ахалазия. Баща ми отиде там с мен особено. Много съм благодарен за това! Операция POEM ми беше препоръчана. Там не бихте преминали през корема, а през устата. (Подробно обяснение за ахалазията и POEM може да се намери на Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Achalasie)

Един ден преди операцията, която се проведе на 30 януари 2018 г., ми направиха гастроскопия и трябваше да ми направят манометрия отново (ужасен преглед ...). Там бях ясно диагностициран с ахалазия тип 3. Това е спастичната форма на ахалазия. Следователно POEM е най-добрият избор за този тип, тъй като може да накара дълъг мускул да разреже хранопровода и да разцепи сфинктера. Това трябва да намали спазмите в хранопровода. След операцията изобщо не се чувствах добре. Поради дългото изрязване имах силни схващащи болки с всяка глътка (само слюнка беше достатъчна), които преминаваха през цялата ми горна част на тялото. На втория ден след операцията трябваше да ми бъде позволено да ям нещо. Не посмях да го направя, защото болката беше толкова силна. Ето защо останах там една нощ по-дълго, отколкото си мислех. И така, вместо четири дни, бях в болница четири дни и половина. На предпоследния ден си взех моркова супа и храна за астронавти. Супата беше много брутна. Намерих храната на астронавтите за много приятна. В последния ден изядох пудинг и кисело мляко. Тогава ми разрешиха да се прибера.

В болницата ми дадоха много първата супа чрез инфузията и астронавтът се погрижи за нея, докато не ми беше позволено да ям след нея. хирургия.

Първият път след операцията

Лошата болка продължи около две седмици и след това бавно ставаше все по-малко. Те обаче не изчезнаха напълно. Но забелязах, че храната отново се плъзга по-добре. За съжаление тези постоянни парещи крампи или болки в нервите също не са изчезнали. В началото на април 2018 г. затрудненото преглъщане внезапно отново се влоши. Имах отново по-силни крампи по време на хранене и обикновено само се изплъзваше с пиене. Когато просто пиех, забелязах, че дори пиенето остана малко по-дълго. Така че имах нужда от малко повече натиск, за да сваля храната или напитката си. Освен това, стомашните ми проблеми, които страдах от време на време през последните няколко години, се влошиха много повече.

Моите настоящи оплаквания и опити да си помогна

Магнезий, Бускопан, капки Новалгин, Иберогаст, CBD масло, ментово масло, масло от черен пипер и нитроспрей. Опитах тези лекарства за отпускане на хранопровода или за подпомагане на храносмилането. За съжаление това обикновено не постига много. Имах някакъв храносмилателен успех с Iberogast. Масажирам червената четка за зъби върху ключиците, за да отпусна хранопровода. Със зелената четка за зъби масажирам вътрешната страна на бузата с твърдата страна (т.е. не с четините) за по-лесно преглъщане. (Получих тези съвети с четката за зъби от логопеда на Абигейл)

Храната ми често е тежка в стомаха. Дори и да не ям много. След това се натиска толкова силно, че дишането ми става по-трудно. След това сърцето започва да бие като лудо. Обикновено хранопроводът става по-тесен. Обикновено много ме уморява. Понякога си мисля, че ми предстои инфаркт. Това състояние може да продължи до три часа. В продължение на много години ми се налага да повръщам огромно количество въздух всеки ден, което също се случва много често след операцията и сега и понякога може да бъде болезнено. Вече не чувствам глад заради тези стомашни проблеми. В началото, след влошаването, едва ли смеех да ям, защото всичко, което ядох, можеше да причини това състояние понякога повече, понякога по-малко.

Това са хранителни добавки, които лекарите ми препоръчаха. Приемам високи дози витамин D заедно с витамин К2. Отварям железните капсули и сутрин го изплаквам със сок, за да елиминирам дефицита си. (Капсулите обичат да се забиват в хранопровода ми). Вземам и витамин В12 като предпазна мярка. Доколкото знам, не може да навреди.

Бях много отчаян, опитах всякакви помощни средства и понякога ядох храна за астронавти, което също отключва това състояние. В UKE казаха, че всичко изглежда добре. Почувствах се оставен сам с проблема си. Опитах се да потърся помощ от всякакви лекари, но засега без успех. Така се научих да се примирявам с проблема. Често малки кашави/течни ястия с Iberogast. Това помогна малко.

Сегашното ми ежедневие (август/септември 2018 г.)

„Щастлив съм и щастлив от вашата доброта, че гледате на моята мизерия и познавате страданието на душата ми и няма да ме предадете в ръцете на врага; поставяш краката ми в широко пространство. "