Група за подкрепа на амилоидоза

Тъй като всички работим на доброволни начала, за съжаление не сме в състояние да осъществяваме разговори в чужбина или към мобилни телефонни мрежи.
Моля, опитайте се да се обаждате по-често, ако е необходимо!

Добре дошли в групата за самопомощ при амилоидоза.

Амилоидозите са заболявания на отлагането на протеини. Амилоидът се различава от нормалните телесни протеини по своята ненормална структура. Амилоидът се отлага като нишковидна (фибриларна) структура в и около телесните клетки. Това може да доведе до локални отлагания (локална амилоидоза) или да засегне няколко органа (системна амилоидоза).

Амилоидозите се диференцират според амилоидообразуващата родителска молекула. Това е от голямо значение за по-нататъшното лечение. В момента са известни над 20 такива протеина. Болестта обикновено прогресира непрекъснато без лечение. Отложеният амилоид нарушава функцията и храненето на клетките и органите. В резултат на това се развиват определени симптоми, характерни за амилоидозните форми и, ако не се лекуват, могат да бъдат и животозастрашаващи.

Амилоидозите са рядко заболяване. Тъй като симптомите не винаги са ясни, това често затруднява разпознаването на това заболяване. В резултат на това някои пациенти са имали истинска одисея чрез различните медицински практики преди поставянето на диагнозата.

Когато получих диагнозата от моя кардиолог в края на 2010 г. (имам системна AL амилоидоза със сърдечно засягане), първо трябваше да потърся лекари, които се занимаваха с това заболяване. Намерих това, което търсех тук, в UKE, и така през март 2011 г. започна терапията, която беше изтощителна за мен, което ме изтласка до моите граници както физически, така и психически. През това време се опитах да получа повече знания за това заболяване, но не успях, защото нямаше/няма литература за пациентите, нито получих разумна информация по интернет.

Така възникна идеята за създаване на група за самопомощ. Минаха няколко месеца, тъй като първо трябваше да оставя всичко да израсте. През пролетта на 2012 г. се регистрирах в KISS (център за контакт и информация за групи за самопомощ в Хамбург), с надеждата, че други отчаяни пациенти с това заболяване може да попитат за съществуващите групи там. По стечение на обстоятелствата Оливър Дидрих също беше загрижен за идеята за създаване на такава група и попита KISS. Оливър се срещна с Таня през интернет. Това ни позволи да установим контакт и решихме да се заемем с този проект заедно.

Срещаме се от юни 2012 г. с малка група мъже и жени, страдащи от различни видове амилоидоза. Сега сме група от 7 пациенти, които се срещат редовно всяка 2-ра сряда от месеца в стаите на UCCH, за да обменят идеи. В Хайделберг срещите се провеждат приблизително на всеки 8 седмици.

Общата ситуация за нас, болните, се подобри през последните няколко месеца, тъй като амилоидозата става все по-загрижена сред лекарите. От няколко години има нарастващ обществен интерес в Германия и Европа за осигуряване на по-добри грижи за пациенти с редки заболявания и за научно изследване на причината и хода на това заболяване.

Центърът по амилоидоза е основан в университета в Хайделберг през октомври 2008 г. Оттук се осъществява контакт с други немски клиники и други подобни. а. също се провежда в UKE в Хамбург, така че през годините се е създала тясна мрежа за лечение на амилоидоза.

Ние от групата за самопомощ в UCCH в Хамбург и UKH в Хайделберг искаме да обслужваме болни хора от цяла Германия като контактна точка за първите неотложни въпроси, независимо от медицинското обслужване.

Освен това, като част от нашите месечни срещи, ние също предлагаме възможност за разговор (индивидуални разговори също по телефон или имейл), обмен на опит, обмен на информация, помощ от засегнатите за засегнатите са много важни за нас. Специализирани лекции/информационни събития от лекари от UKE/UKH и много други са част от предложението на групата.

Лично разговорите със засегнатите ми помагат да се справя с това заболяване. Даването един на друг смелост и сила е много полезно за справяне с тази болест. Защото особено след диагнозата страхът и отчаянието са поразителни. Забелязваме това отново и отново, когато получаваме телефонни обаждания или имейли от цяла Германия. Необходимостта от дискусии и желанието за помощ са големи.

Мартина Новак (съосновател на групата за самопомощ при амилоидоза)

Всички заинтересовани страни са сърдечно поканени да вземат участие в нашата среща.