17 години, 30 килограма: случаят Феликс

Актуализирано: 13.07.20 - 10:14 ч

Феликс, 17, в леглото си. През последните няколко години той е лекуван от 25 лекари.

Преди две години и половина службата за младежки грижи се грижеше за дете. Поради заплаха за хуманното отношение към децата. Родителите отвръщат на удара: Те съдят лекари и служители.

Област - Донякъде пълна къща в западната област. Дъждовният майски ден има тонове обувки в коридора, а Феликс лежи в широко легло за кърмачки на първия етаж. Името му всъщност е различно, семейството му не иска да чете имената им във вестника от страх от враждебност. Феликс има таблетка в ръка. По рафтовете по стените на стаята на детето му има камиони от тухли от Лего.

Феликс е на морфин и THC. Младият човек говори много неясно. Това се дължи и на вентилационна маска, която се изтегля върху лицето му. Самото дишане вече не е възможно. Горната част на ръцете му е тънка като лула, тежи 30 килограма. Феликс, 17-годишен, кестенява коса, бледа кожа, е висок над шест фута.

Феликс е бил лекуван от около 25 лекари през последните няколко години

През последните няколко години той е лекуван от около 25 лекари в Мюнхен, Улм и Тюбинген. Лекарите все още не знаят какво заболяване има.

Всичко започна преди добри шест години. Феликс, едно от седемте деца, отслабва. Детето е на дванадесет и преминава през пубертета. Напълно нормално, казва лекар. През октомври 2014 г. Феликс за първи път идва в клиниката за трети ред в Мюнхен. Там след ушна инфекция му се поставя вентилационна тръба. Твърди се, че предпазва от инфекции в средното ухо.

Момчето се събужда с болка след операцията. По-малко от два месеца по-късно Феликс се връща в болницата. Той се лекува за следоперативни оплаквания. По-късно, след години на кавги с лекари, социално осигуряване и съд, след 35 000 евро за експертни мнения и адвокати, родителите казват, че проблемите са започнали с операцията.

Момчето вече не може да ходи и да седи, ниво на грижа 3

Детето започва да се спъва. Има коремна болка, треска, световъртеж. През юли 2015 г. момчето вече не може да ходи и да седи, ниво на грижа 3. Той е на амбулаторно и стационарно лечение в клиниката от трети ред, остава в лабораторията за сън, направена е мускулна биопсия. Феликс е освободен от болницата, за да се върне няколко дни по-късно с оплаквания.

Диагнозите: мускулна слабост, заболяване на роговицата, нарушена способност за контрол на емоционални изражения, възпаление на апендикса, повишена чувствителност към болка. Списъкът е дълъг. Една диагноза е амиотрофична странична склероза или накратко ALS. Той ще бъде диагностициран за първи път през пролетта на 2015 г.

ALS: дегенеративно заболяване на нервните клетки

ALS е дегенеративно заболяване на 1-ви и 2-ри моторни неврони. Те отговарят за контрола на мускулите. Болестта се разпространява в рамото и прасеца, а по-късно и в други мускули. Може да се появят загуба на тегло, нарушения на преглъщането, парализа и болезнени мускулни крампи. Симптомите съвпадат с пациента Феликс.

Няма лечение за болестта. ALS е рядкост. Два до три случая се наблюдават на 100 000 население годишно, най-вече при пациенти в напреднала възраст. ALS при деца е рядкост.

Феликс трябва да направи няколко молекулярно-генетични теста на гените ALS, за да могат лекарите да потвърдят заболяването. Това не е лесно. В писмо на лекар от 16 ноември се говори за „потвърдена диагноза на АЛС от септември 2015 г.“.

Лекуващият лекар казва на Феликс, че скоро ще умре

Лекуващият лекар в клиниката от трети ред поръчва палиативни грижи, т.е.лечение на умиращи пациенти. Според медицински документ той казва на Феликс, че скоро ще умре от болестта.

На 28 октомври Феликс ще бъде приет в амбулаторната палиативна помощ на Университетската болница LMU в Мюнхен. На детето се дават силни болкоуспокояващи и лекарства против припадъци. Хидроморфон, клобазам, кетамин.

Курсът на лечение и прегледите дават на лекарите за палиативни грижи нова картина: Те казват, че няма данни за органична причина. По-скоро има съмнение за „тежко разстройство на конверсията“. Психичното разстройство може да се прояви под формата на загуба на сетивата, парализа и гърчове. Терапията се спира и палиативните грижи приключват на 22 февруари 2016 г.

Диагнозата на ALS не може да бъде потвърдена

Лекарите казват на родителите, че диагнозата ALS не е потвърдена. Както се посочва в писмата на лекаря и документацията за посещенията в детския палиативен център, родителите понякога изглеждат „защитни“, те биха отказали планиран стационарен преглед. Лекарите се опитват да намалят лекарствата и през следващите две години Феликс ще се срещне с други общопрактикуващи лекари, генетици, психотерапевти и педиатри.

През есента на 2017 г. предишният семеен лекар в Балдъм спря да практикува. Наследникът се чувства съкрушен от сложната клинична картина на Феликс. На 14 декември тя предписа палиативно лечение. Отново краят на живота на Феликс трябва да бъде придружен. По-късно бащата казва, че е трябвало просто да смени семейния си лекар.

Отново палиативно лечение, отново ALS като диагноза

Нов палиативен екип лекува детето, центърът на Каритас за амбулаторни хосписи и палиативни грижи в Оберхахинг. Отново, лечението се основава на диагноза на смъртоносната болест, ALS. Точно както преди две години.

Понякога има ежедневни телефонни обаждания с родители и домашни посещения, дозата на лекарството постепенно се увеличава. Лекарите по палиативни грижи имат съмнения относно седация в даден момент. Питате едва след около две седмици с лекарите, лекували детето през 2015 г. Феликс няма ALS, казва един от медицинските специалисти.

Лекарите решават „незабавно да прекратят лечението с наркотици“, както по-късно пишат в изявление. Феликс трябваше незабавно да отиде в болница, беше в животозастрашаващо състояние. Лекарите се страхуват от бъбречна недостатъчност поради "високата доза опиати/болкоуспокояващи".

Вълнение в къщата, ситуацията ескалира

На 28 декември 2017 г. двама лекари от отделението за палиативни грижи искат да доведат Феликс в клиниката. Вълнението в къщата, ситуацията ескалира: Тъй като бащата на момчето първоначално не се съгласява, лекарите се свързват с младежката служба за социални грижи и съобщават за риск за детското благосъстояние. Службата за младежки грижи отвежда детето на грижи. След като майка и баща се консултират, Феликс е отведен в болницата на следващия ден.

Феликс остава почти четири седмици. Прави се още един тест. Находката е „нормална“, диагнозата ALS отново се отхвърля. Само един ден след изписването си, Феликс се връща в болницата с припадъци. Стресът за детето продължава, проблемите за родителите тепърва започват.

Окръжен съд в Еберсберг с временна заповед

Полагането на грижи за момчето приключва едва когато Феликс бъде освободен от болницата на 24 януари 2018 г. Въпреки възраженията на родителите. На 19 февруари окръжният съд в Еберсберг също издаде временна заповед. Ще продължи добра година. Родителите са лишени от правото да определят местоживеенето и здравеопазването си. Например за отпуските трябва да се съобщава на службата за социално подпомагане на младите хора.

Причините за това окръжният съд вижда и в изявление на екипа за палиативни грижи от Оберхахинг. Там се казва: „Трябва да се страхуваме, че майката ще нарани сина си в бъдеще и той ще умре.“ Не само това, лекарите за палиативни грижи също така предполагат, че майката има „психологическа аномалия“, те поставят синдром на представител на Мюнхгаузен в Стая. Болните пациенти измислят или причиняват болести, най-вече на собствените си деца, за да привлекат внимание и съжаление.

Лекари за палиативни грижи: родителите "приемат смъртта му толкова одобрително"

Лекарите обвиняват родителите, че са назначили палиативни грижи, въпреки че са знаели, че Феликс не страда от ALS. „Те позволяват на Феликс да получава високи дози болкоуспокояващи и успокоителни“, пишат те до окръжния съд. Родителите „приемат смъртта му толкова одобрително“. Въз основа на тези писма родителите са обвинени в опит за непредумишлено убийство от районния съд.

Оттогава са изминали две години и половина. Висшият окръжен съд в Мюнхен отново приключи производството срещу родителите след кратко време. Последваха жалби за надзор на службите и безкрайна кореспонденция между родители, адвокати, съда и службата за социално подпомагане на младите хора. Бащата на Феликс щателно събира документите. Сега са натрупани няколкостотин страници, повечето от които са на разположение на нашия редакционен екип.

Майката: "Беше ужас"

Майката, на 40 години, говори трезво за историята. Службата за младежки грижи в Еберсберг информира лекарите на Феликс за предполагаемата болест на Мюнхаузен. Вече никой не ги приемаше сериозно. „Беше ужас“, казва тя.

Бащата, всъщност осиновител, 41-годишен, самостоятелно зает, е ядосан. „Много ясно казах на лекарите от Каритас, че ALS може да бъде разпитан. Екипът изрично не искаше да предоставяме медицински доклади “, казва той. Семейството е травмирано; съпругата му е в психиатрична помощ, дете се намокри, дъщеря му изключва светлината в къщата от страх от службата за младежки социални грижи. „Някой трябва да понесе последствията за психологическия терор през последните няколко години“, казва мъжът.

Адвокат: „Екипът за палиативни грижи иска да обвини родителите за собствените им грешки“

„Палиативният екип на Каритас иска да обвини родителите за собствените им грешки“, казва тогавашният адвокат на бащата Херберт Льофлер. Медиците позволиха на Феликс да натиска морфинова помпа толкова често, колкото искаше, казва мюнхенският адвокат. Така се стигна до предозиране и застрашаване на детето.

Служба за младежки грижи, лекари от Клиниката за трети ред, палиативните грижи на LMU и Каритас в Оберхахинг: те не отговарят на въпроси от нашия вестник поради съображения за защита на данните. Много е неясно: Защо лекарите от Каритас не са знаели по-рано, че диагнозата ALS не е потвърдена? Преди детето да получи силни болкоуспокояващи. Разчитахте ли на изявленията на родителите си без предишни констатации или собствена диагноза? Току-що приехте ли предписанието на съкрушен семеен лекар? Преглеждана ли е майката от психотерапевт, преди да бъде възпитан прокси синдромът на Мюнхаузен? 40-годишният казва, че не.

Родителите искат отговори

Родителите искат отговори. Те отчаяно се борят да получат достъп до досиетата на пациентите и документите от службата за социално подпомагане на младите хора. Те са написали жалби за надзора на службата, докладвали са медицински специалисти и служители на службата за социално подпомагане на младите хора и са се обърнали към правителството на Горна Бавария. Поне тя не възразява срещу поведението на службата за младежки социални грижи. След лятната пауза комисията по петициите на баварския държавен парламент иска да се справи със спора.

Едно нещо минава през есента като червена нишка: диагнозата ALS

Думата отново е дума. Едно нещо минава през случая като червена нишка: диагнозата ALS. До днес. Преди добри два месеца семейството беше на групова практика във Ватерштеттен. Получихте синя рецепта за лекарства. На него е поставена диагнозата: ALS.