Болест на пеперудите: Мъките на децата пеперуди

16 август 2017 г. - 15:32 ч.

Болестта на пеперудите е нелечима

Разхождайки се, играейки футбол или разхождайки се с връстници - много неща, които са напълно нормални за здравите деца, са табу за децата пеперуди. Дори леки подутини или падания могат да доведат до мехури, рани и голяма болка при деца, страдащи от нелечимата болест на пеперудите. Как възниква това заболяване? И какво могат да направят засегнатите?

Около два до трима на 100 000 души страдат от епидермолиза булоза (EB). Това е техническият термин за болест на пеперудите. Това име идва от факта, че кожата на засегнатия човек е също толкова уязвима, колкото крилата на пеперуда. В резултат на това децата намират дори нежни докосвания за изключително болезнени. Мехури и рани лесно се образуват и изискват лечение.

Причината за заболяването е генетичен дефект, който може да засегне до 14 различни гена. Всички тези гени кодират протеини, които действат като замазка и обикновено държат слоевете на кожата заедно. Дефектът означава, че горните слоеве на кожата се отделят от останалата част на кожата или се изместват в резултат на лек стрес като надраскване или дори ръкостискане. Течността се натрупва в получените пукнатини, причинявайки образуването на мехурчета.

Ежедневието е много трудно за децата пеперуди

Освен това пеперудите не могат да произвеждат протеина ламинин-332. Това инхибира предаването на допирни стимули и действа като един вид буфер. Следователно децата възприемат докосването много по-интензивно - или дори като болка - от здравите хора.

Обикновено образуването на мехури започва при бебета най-късно, когато малките започнат да ходят. Защото тогава натискът върху краката се увеличава неимоверно. Но ежедневните неща като сресане на косата, измиване или миене на зъбите ще се възприемат като изключително болезнени процедури.

Освен това децата пеперуди се нуждаят от диета, съобразена с тяхната болест. Тъй като постоянното зарастване на рани отнема много енергия и постоянното образуване на мехури често се свързва с недостиг на протеини, течности и желязо, е необходима специална диета, за да се предотврати дефицитът. Но тъй като хранопроводът или червата също са засегнати от болестта, малките често страдат от нарушения на преглъщането и не могат да ядат всичко.

Разбира се, всичко това натоварва и семействата на болните деца. Грижите за рани, смяната на превръзките и честите посещения при лекар, понякога няколко пъти на ден, отнемат много време. Самите деца често се закачат, защото не могат да се разхождат и играят като другите деца. Освен това много хора се страхуват от контакт, защото се страхуват от инфекция или външният вид на децата ги отблъсква.

Специални мехлеми и много меки превръзки правят грижите за раните и живота с болестта по-поносими. Но освен дерматолозите в лечението трябва да участват и невролози. Например, те могат да използват специална терапия за болка, за да минимизират страданието на децата.

Засегнатите могат да намерят помощ тук: В Германия има няколко точки за контакт за подкрепа и работа в мрежа за засегнатите. Групата по интереси Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Германия предлага информационни материали, съветва и организира контакти между засегнатите:

Ако се интересувате от други статии от областта на благосъстоянието и здравето, просто кликнете върху нашия видео плейлист!